За лечење ретких болести 130 милиона динара

Одлуку о томе који ће пацијенти бити финансирани из овог Фонда Министарство здравља донеће на основу критеријума, односно на предлог који буде дала Републичка стручна комисија за ретке болести, казао је Симоновић Танјугу.

Према подацима Министарства здравља, на основу Измена и допуна закона о здравственом осигурању усвојеним прошле године, створен је правни основ за издвајање средстава у буџету Србије за лечење оболелих од одређених врста ретких болести.
Највећи број оболелих од ретких болести остварује своја права у систему обавезног здравственог осигурања, али постоје одређене специфичне врсте ретких болести чије је лечење више десетина пута скупље од лечења других болесника, попут Гошеове, Фабријеве болести и других.
Зато је било неопходно да се обезбеде додатни извори финансирања како би се обезбедила неопходна здравствена заштита за њих, навео је државни секретар.
Он је подсетио да се за одређене врсте ретких болести, морају обезбедити финансијска средства у износу од 180.000 до 350.000 евра по пацијенту у току једне године.
Средства за лечење пацијената обезбеђују се и на основу програма хуманитарне помоћи "ИЦАП-Интернатионал Цхаритy Ачеш Программ", који се у Србији спроводи од 2002. године.
До сада је захваљујући том програму издвојено око 65 милиона евра за набавку лекова за лечење пацијената оболелих од ретких болести, показују подаци ресорног министарства.
У оквиру програма лечено је више од 27 пацијената оболелих Гошеове болести, као и један пацијент од Фабријеве болести.
Сада се из тог програма обезбеђују средства за лечење шест педијатријских пацијената, као и 12 одраслих пацијената.
Почев од 2007. године у Србији је укупно дијагностиковано седам нових пацијената оболелих од ретких болести.
Ретким болестима сматра се свака болест која погађа мање од пет људи на 10.000 становника. У Европи од њих болује шест до осам одсто укупног броја становника, а у Србији има 400.000 оболелих.
Када су у питању средства која је потребно издвојити, подаци за пацијенте који су се лечили од Гошеове болести показујују да је по једном пацијенту потребно на годишњем нивоу издвојити од 250.000 до 300.000 евра.
У свету је регистровано 5.000 - 8.000 врста ретких болести, у највећем броју то су урођене метаболичке болести, а неке од њих су Вилсонова, Фабријева, Гошеова болест, фенилкетонурија.
Комплексности проблема ретких болести доприноси то да ефикасна терапија постоји за веома мали број њих.