Ово је договорено на састанку министра здравља Златобора Лончара с родитељима оболеле деце и представницима Одбора за здравље и породицу Скупштине Србије.
Лончар је најавио да је на састанку с родитељима оболеле деце договорено да родитељи захтеве упуте Фонду и да ће они у најкраћем могућем року бити размотрени, у покушају да се дође до дијагнозе. Он је рекао да ће предлагачи Зојиног закона ускладити правне делове закона који се односе на процедуре, како би закон био квалитетан, и апеловао на све који су учествовали у праћењу оболеле деце да се укључе и сарађују да би се што пре нашло решење јер је проблем, истакао је, што нема идеје од кога треба да се тражи помоћ.
- Више се не ради о новцу, новца има, проблем је што се не зна коме треба да се обратите да добијете дијагнозу - казао је министар, истакавши да су на састанак позвани сви родитељи деце за које је познато да имају ретку болест и да је циљ да сви буду обухваћени.
Лончар је истакао је свако дете за себе, и да ће зато морати да се формирају посебне комисије у којима ће бити лекар који је пратио дете, кога предложе родитељи, али и домаћи и страни стручњаци. Он је навео да је у Фонду за лечење деце у иностранству више од три милиона евра и да ће бити још више новца. Циљ је, како је навео, да се дође до терапије за ту децу, јер већина нема идеју на која врата треба да закуца.
- Добили смо гаранције министра да ће у јануару бити донет Зојин закон - рекао је председник скупштинског Одбора за здравље и породицу Душан Милисављевић, истичући да је овај предлог у скупштинској процедури већ 13 месеци. Он је рекао да је ово велики дан за државу и оболелу децу која немају дијагнозу и захвалио министру здравља на ангажовању да се реши тај проблем, и додао да је Лончар наступио прво као лекар и родитељ, а тек на крају као политичар.
- Ово и није политика, већ борба за децу која су невидљива - рекао је Милисављевић.
Бојана Миросављевић, мајка Зоје, девојчице која је умрла од Батенове болести и по којој закон носи радно име, изразила је задовољство данашњим састанком и оценила да су родитељи деце оболеле од ретких болести опрезно оптимистични, али и да смо “надомак решења”.
В. Ђуричић
