Данас пацијенти о исхрани, лечењу најтежих хематолошких болести информације углавном налазе на интернету, а лекари кажу да то представља озбиљан проблем.
"Ми исправљамо штету која је настала јер пацијенти консултују др Гугла. Због информација које налазе на интернету пацијенти се повлаче у себе, улазе у депресију, беже од стварности. Болесник мора да разговара са лекаром који га лечи, да са њим реши све недоумице, да га пита. Важно је и да постоје удружења пацијената, да размене искустрва и да се међусобвно друже", рекао је Богдановић новинарима у паузи предавања на великом Међународном конгресу хематолога који се одржава у Београду.
Наводи да данас постоје две групе пацијената - фаталисти и борци - и да се прва група много чешће среће у ординацијама лекара.
Едукативни конгрес хематолога окупио је више од 150 учесника и предавача из Америке, Велике Британије, Италије, Шпаније, Немачке, Аустрије, Хрватске и Србије. Скуп је посвећен мијелофибрози, ретком, малигном оболењу крви.
Проф. Срђан Вертовшек каже да је скуп прилика да се размене искуства о тој болести. Он је похвалио здравствени систем у Србији, јер је дијагноза и третман ретких болести као што је мијелофиброза исти у Београду и Хјустону.
"Нова сазнања се врло лако деле и нови третмани су присутни ту (у Београду) као што су и у Хјустону. Овакви скупови су прилика да се размене искуства у дијагностици и лечењу, али и да се планирају нове клиничке студије између САД и Србије", навео је он.
У Србији од ове болести болује око 150 пацијената, а од 2016. године они добијају савремену терапију. Код ових пацијената нормална костна срж (меко ткиво унутар костију) се постепено мења, па тело не може да ствара нормалне крвне ћелије.
Мијелофиброза се ретко јавља код деце и младих особа, најчешће погађа особе измеду 60 и 70 година. У најранијим стадијумима болести, многи пацијенти немају симптоме и знаке, а како болест напредује јављају се осећај умора, слабост, болови, увећање слезине, бледило коже, склоност појави модрица и крварења, појацано знојење током спавања, повишена температура, болови у костима.
Проф. Богдановић појашњава да је велики проблем у Србији што се пацијенти касно обрате хематологу и што се доста времена изгуби јер су симптоми болести неспецифични.
Председница удружења грађана за помоћ оболелима од мијелофиброзе Сања Котур каже да је за пацијенте у Србији веома важно увођхење савремене терапије.
"Највећа захвалност Министарству здравља , РФЗО и Хематолошкој комисији, јер захваљујући њима пацијенти добијају савремену терапију и лече се на потпуно исти начин као сви пацијенти у развијеном свету", нагласила је она.
Коур се разболела 2011. године, када је имала 46 година. Случајно је открила увећану слезину, а онда је уследила и дијагнбоза тешке болести. Лекари су је пратили до окробра 2013. године када је укључена у клиничку студију и први је пацијент у Србији који коруистио савремену терапију.
"Нестали су болови и осећај умора. То ми даје подстрек да се даље борим", закључила је она.
