Председница Удружења оболелих од реуматских болести Републике Србије Мирјана Лапчевић рекла је да више од 90 одсто оболелих од лупуса, који напада више органа, имају и артритис.
"Поред захваћености зглобова, мишића, захваћена је кожа - најчешће, али су захваћени и други органи, као што су мозак, бубрези, плућа и због тога је у дијагностици системског лупуса, као и у лечењу, неопходан мултидисциплинарни приступ", нагласила је Лапчевићева.
Директорка Републичког фонда за здравствену заштиту Сања Радојевић Шкодрић рекла је да је системски лупус ретка болест, али да број оболелих није занемарљив и додала да у Србији болује око 3.000 људи.
"Јако је важна рана дијагностика и рана терапија, али оно што је такође важно јесу редовне контроле, велика концентрација свих лекара, конзилијума, од патолога па до субспецијалисте. Пошто су захваћени сви органи, то значи да је код лупуса потребан мулти-секторални приступ", рекла је Шкодрићева.
Додала је да је РФЗО у Србији дозволио "офлејбел" терапију.
"То значи да лекови који се примењују о трошку Фонда за друге болести могу, уколико лекари сматрају да је потребно пацијенту, да се примене о трошку државе и за лупус", рекла је Шкодрићева и додала да су у питању лекови Микофенолат који се налази на листи Б и Ритуксимаб који се налази на листи Ц.
Нагласила је да захваљујући овом регистру, пошто је лупус ретка болест, сви оболели имају право на ваучере.
"На иницијативу председника Вучића постоје ваучери за ретке болести. Први се односи на витамине, у износу од 35.000 динара на који имају право сви оболели, а други се односи на рехабилитацију, који укључује бање и мора у износу од 50.000 динара и једнократна помоћ у износу од 25.000 динара", казала је она.
Директорка Институту за јавно здравље Србије "Милан Јовановић Батут" Верица Јовановић рекла је да је у Србији регистровано 8.925 људи који болују од ретких болести, а да се од тог броја укупно 824 жене и 55 мушкараца налазе у групи оболелих од системског еритемског лупуса.
"Видите да је много више жена у самој тој скупини, односно у групи регистрованих и оболелих од системског еритемског лупуса, али ако погледамо стручну литературу, она говори да је однос скоро девет према један", рекла је Јовановићева.
Помоћница министра у Сектору за јавно здравље Министарства здравља Јелена Јанковић рекла је да је системски лупус мултисистемска аутоимуна болест која које поред зглобова, захвата кожу, али и све остале органе и најчешће погађају особе женског пола и то у периоду када су репродуктивно активне.
"Оно што је јако важно је да на време препознамо болест. Наша обавеза као Министарства здравља је да организујемо услове који ће омогућити рану дијагностику. Такође, поред ране дијагностике, неопходно је праћење пацијената, али лекови и нова терапија која су такође доступне у Србији", рекла је Јанковић.
Нагласила је да лупус спада у ретке болести и нагласила да је израда програма за ретке болести у завршеној фази израде и да се очекује да ће бити усвојен ове године.
Циљ обележавања Светског дана лупуса (СЛЕ) је подизање свести у јавности о овој тешкој болести о којој је се веома мало зна. Најчешће се јавља од 16 до 44. године живота, а 90 одсто оболелих су жене. То је хронично, системско, аутоимуно обољење које поред зглобова, захвата кожу (блажи облик), плућну и срчану марамицу (средње тежак облик), а може да захвати бубреге, мозак, ћелије крви (тежак облик). Црвенило, осип у облику лептира на носу и образима је најочигледнији симптом лупуса. Анемија, хронични умор, грозница, повишена температуре, главобоља, губитак косе су само део симптома.
