NEIZLEČIV SINDROM SA OZBILJNIM POSLEDICAMA U Srbiji 22 obolela od VHL-a; Bolest koja zahteva DOŽIVOTNI NADZOR
Fon Hipel-Lindau sindrom je retka, genetska i neizlečiva bolest koja pogađa mali broj ljudi, čije posledice zahtevaju doživotni i multidisciplinarni nadzor.
Ljiljana Alagić, predsednica udruženja pacijenata sa VHL sindromom, koja se ovom bolešću suočila u devetom mesecu trudnoće, a potom i njen sin, kaže za emisiju „150 minuta“ na TV Prva da je reč o malignim tumorima na mozgu, kičmenoj moždini, pankreasu, bubrezima, jetri, očnom dnu i ostalim organima.
„Mogli bi da se nazovu benigni tumori na malignim mestima zato što su nepristupačni i operacije su teške, usled kojih mogu da nastanu oštećenja nerava, da pacijent ostane nepokretan ili bez neke funkcije, a jedina opcija su operacije“, rekla je ona.
Dodaje da bi najbolja preventiva bili redovni pregledi i određeni lekari koji bi ih pratili i time olakšali bolest.
Kako kaže, u devetom mesecu je osetila tegobe, da bi godinu dana kasnije imala nesvestice, mučnine, i da je zbog visokog prolaktina poslata na magnetnu rezonancu kada je ustanovljen sindrom.
Kada je reč o lekovima, kaže da je pre pet godina plasiran lek na kome se radilo oko 30 godina u Americi, i da je dostupan i srpskim pacijentima i kaže da očekuje saradnju države.
„Lek direktno utiče na tumore tako što ih smanjuje i sprečava da novi rastu i doprinosi da pacijenti ne moraju da idu više na operacije.“
Njen sin se sa bolešću suočio sa 14 meseci i dodaje da joj je porodica i svi međusobno podrška jedno drugom.
Ističe da je sve ovo podstaklo da se bori za sve koji pate od ovih bolesti.
Ovo udruženje broji 6 članova, ali dodaje da 22 pacijenta u Srbiji imaju ovaj sindrom, ali nije svaki pacijent za primenu leka.
b92/Prva TV
