НЕИЗЛЕЧИВ СИНДРОМ СА ОЗБИЉНИМ ПОСЛЕДИЦАМА У Србији 22 оболела од ВХЛ-а; Болест која захтева ДОЖИВОТНИ НАДЗОР

Љиљана Алагић, председница удружења пацијената са VHL синдромом, која се овом болешћу суочила у деветом месецу трудноће, а потом и њен син, каже за емисију „150 минута“ на ТВ Прва да је реч о малигним туморима на мозгу, кичменој мождини, панкреасу, бубрезима, јетри, очном дну и осталим органима.

„Могли би да се назову бенигни тумори на малигним местима зато што су неприступачни и операције су тешке, услед којих могу да настану оштећења нерава, да пацијент остане непокретан или без неке функције, а једина опција су операције“, рекла је она.

Додаје да би најбоља превентива били редовни прегледи и одређени лекари који би их пратили и тиме олакшали болест.

Како каже, у деветом месецу је осетила тегобе, да би годину дана касније имала несвестице, мучнине, и да је због високог пролактина послата на магнетну резонанцу када је установљен синдром.

Када је реч о лековима, каже да је пре пет година пласиран лек на коме се радило око 30 година у Америци, и да је доступан и српским пацијентима и каже да очекује сарадњу државе.

„Лек директно утиче на туморе тако што их смањује и спречава да нови расту и доприноси да пацијенти не морају да иду више на операције.“

Њен син се са болешћу суочио са 14 месеци и додаје да јој је породица и сви међусобно подршка једно другом.

Истиче да је све ово подстакло да се бори за све који пате од ових болести.

Ово удружење броји 6 чланова, али додаје да 22 пацијента у Србији имају овај синдром, али није сваки пацијент за примену лека.

б92/Прва ТВ