NE SMEJU MESO, MLEKO, JAJA, RIBU, ORAŠASTE PLODOVE Kako deca sa fenilketonurijom žive sa ovom bolešću
Predsednica Udruženja fenilketonurija i majka obolelog deteta Bojana Terzin pojasnila je za TV Prva da je fenilketonurija urođena bolest metabolizma kod koje organizam nije u stanju da razgradi aminokiselinu fenilalanin, koja je sastavni deo proteina.
„Zahvaljujući neonatalnom skriningu bolest se otkriva na vreme, pre ispoljavanja simptoma, a to su epilepsija, mentalna retardacija i brojna druga neurološka oštećenja. Kasnije se primenjuje niskoproteinska ishrana“, pojasnila je ona.
Vladimir Kovačević, član Udruženja i otac obolele dvoipogodišnje devojčice, kaže da su za bolest saznali tri do četiri dana posle rođenja, zahvaljujući testu u porodilištu.
„Svim bebama se posle rođenja uzima krv iz pete i pomoću jedne procedure koja se naziva Gatrijev test. Pomoću tri kapi krvi se otkriva nivo fenilalanina. Ukoliko je on povišen, referentna vrednost je 2 promila, a kod naše ćerke je bio 32, što je bilo dovoljan znak da je ona pacijent“, pojasnio je.
Prema njegovim rečima, roditeljima se veoma brzo saopštavaju ove informacije jer je važno da se što pre prepiše terapija, kako bolest ne bi ispoljila svoje posledice.
Sagovornici podsećaju da je skrining obavezan, ali da roditelji potpisuju saglasnost za uzimanje uzorka krvi.
Govoreći o odrastanju dece sa fenilketonurijom, sagovornici TV Prva kažu da ta deca vrlo brzo postanu svesna šta smeju, a šta ne smeju da jedu.
Namirnice koje obolela deca ne smeju da jedu su meso, mleko, jaja, soja, orašasti plodovi i riba. S druge strane, smeju da jedu voće i povrće, osim graška, pasulja i sočiva.
Dozvoljene su i specijalizovane zamene za testeninu i pirinač.
Terzin je rekla da od 2007. godine Udruženje od Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje dobija najosnovnije niskoproteinske proizvode i proteinski preparat koji sadrži minerale i vitamine koji se unose kroz redovnu ishranu zdravih ljudi.
Reč je o proizvodima kao što su niskoproteinsko brašno, zamene za jaja i mleko.
„Zahvaljujući ovoj ishrani deca sa fenilketonurijom nemaju nikakva ograničenja, ali je potrebno posebno voditi računa o stanju vitamina u organizmu“, rekla je ona.
Kovačević ističe da njegova dvoipogodišnja ćerka još ne ide u vrtić jer ima problem sa primanjem vakcine koja je neophodna za odlazak u kolektiv. Ipak, sada je poseban izazov to što dete želi da proba više različitih ukusa.
Terzin kaže da je za sada jedina terapija ovakva ishrana, ali Kovačević navodi da postoji aktuelna inovativna terapija koja bi trebalo da obuhvati veći spektar pacijenata koji boluju od fenilketonurije i da uz nju proširi broj namirnica koje mogu da konzumiraju.
