НЕ СМЕЈУ МЕСО, МЛЕКО, ЈАЈА, РИБУ, ОРАШАСТЕ ПЛОДОВЕ Како деца са фенилкетонуријом живе са овом болешћу
Председница Удружења фенилкетонурија и мајка оболелог детета Бојана Терзин појаснила је за ТВ Прва да је фенилкетонурија урођена болест метаболизма код које организам није у стању да разгради аминокиселину фенилаланин, која је саставни део протеина.
„Захваљујући неонаталном скринингу болест се открива на време, пре испољавања симптома, а то су епилепсија, ментална ретардација и бројна друга неуролошка оштећења. Касније се примењује нископротеинска исхрана“, појаснила је она.
Владимир Ковачевић, члан Удружења и отац оболеле двоипогодишње девојчице, каже да су за болест сазнали три до четири дана после рођења, захваљујући тесту у породилишту.
„Свим бебама се после рођења узима крв из пете и помоћу једне процедуре која се назива Гатријев тест. Помоћу три капи крви се открива ниво фенилаланина. Уколико је он повишен, референтна вредност је 2 промила, а код наше ћерке је био 32, што је било довољан знак да је она пацијент“, појаснио је.
Према његовим речима, родитељима се веома брзо саопштавају ове информације јер је важно да се што пре препише терапија, како болест не би испољила своје последице.
Саговорници подсећају да је скрининг обавезан, али да родитељи потписују сагласност за узимање узорка крви.
Говорећи о одрастању деце са фенилкетонуријом, саговорници ТВ Прва кажу да та деца врло брзо постану свесна шта смеју, а шта не смеју да једу.
Намирнице које оболела деца не смеју да једу су месо, млеко, јаја, соја, орашасти плодови и риба. С друге стране, смеју да једу воће и поврће, осим грашка, пасуља и сочива.
Дозвољене су и специјализоване замене за тестенину и пиринач.
Терзин је рекла да од 2007. године Удружење од Републичког фонда за здравствено осигурање добија најосновније нископротеинске производе и протеински препарат који садржи минерале и витамине који се уносе кроз редовну исхрану здравих људи.
Реч је о производима као што су нископротеинско брашно, замене за јаја и млеко.
„Захваљујући овој исхрани деца са фенилкетонуријом немају никаква ограничења, али је потребно посебно водити рачуна о стању витамина у организму“, рекла је она.
Ковачевић истиче да његова двоипогодишња ћерка још не иде у вртић јер има проблем са примањем вакцине која је неопходна за одлазак у колектив. Ипак, сада је посебан изазов то што дете жели да проба више различитих укуса.
Терзин каже да је за сада једина терапија оваква исхрана, али Ковачевић наводи да постоји актуелна иновативна терапија која би требало да обухвати већи спектар пацијената који болују од фенилкетонурије и да уз њу прошири број намирница које могу да конзумирају.
