PORFIRIJA PORODIČNA SUDBINA Ispovest majke i ćerke koje se zajedno bore sa retkom bolešću“

Međutim, nakon rođenja ćerke Sare, započinje njen put kroz neizvesnost i bol, koji je na kraju doveo do dijagnoze retke i malo poznate bolesti – porfirije. A onda se bol udvostručio - u 21. godini od iste bolesti razbolela se i njena ćerka Sara.

Kroz nesanice, patnju i nerazumevanje sistema, Verica i Sara svakog dana vode tihu borbu – borbu dve hrabre žene sa bolešću o kojoj se na ovim prostorima malo zna. Sa porfirijom, naslednom, retkom metaboličkom bolešću koja pogađa sintezu hema – ključne komponente hemoglobina. 

A ovo je potresna priča Verice i Sare, majke i ćerke koje se svakodnevno bore sa bolom, a često i  nerazumevanjem patnje kroz koju prolaze....

Sreću zbog rođenja ćerke zamenio je bol 

Nakon ogromne sreće koju joj je donelo rođenje deteta, Verica se prvi put suočila sa simptomima porfirije. 

- Kada sam izašla iz bolnice, krenule su mučnine, povraćanje, bolovi... Legla sam u krevet, nisam mogla da spavam. Počele su da se javljaju i halucinacije. Niko nije znao šta mi je - priseća se Verica. 

Usledili su pregledi kod različitih lekara, nakon čega joj je dijagnostikovana postporođajna depresija – pre svega zbog depresivnih misli, kako i sama navodi. Međutim, terapija nije davala rezultate - simptomi su se pogoršali, što je ukazivalo da dijagnoza nije bila tačna. 

Situacija je kulminirala kada je Verica pala u komu. 

Tek u Zemunskoj bolnici, jedan lekar sa svojih 46 godina iskustva posumnjao je na mogući uzrok Veričinih tegoba i odlučio da je testira na porfiriju – retku naslednu bolest. Test je potvrdio dijagnozu. Verici je bio potreban lek koji se daje direktno u venu, ali on tada nije bio dostupan u Srbiji zbog sankcija i opšte nestašice u to vreme.

- Moj otac je imao kontakte širom sveta i uspeo je da poruči lek iz Finske. Zahvaljujući njemu, počela sam da se oporavljam, taj oporavak trajao je tri, četiri meseca - priča Verica. 

Podrška porodice bila je ključna 

Bio je to težak period, svakodnevno obojen bolom. 

- Nisam mogla da dojim Saru, niti da se brinem o njoj koliko je bilo potrebno u tom periodu života. Bolovi su bili nezamislivi. Najteži trenutak mi je bio kada ležim u krevetu, nepokretna od bolova, a ona plače, a nisam imala snage da je uspavam ili smirim. Izgubila sam čak i glas. 

Nakon dve godine bez napada, Verica je ponovo doživela epizodu porfirije, i tada je shvatila da mora da promeni način života – da pazi na ishranu i da kontroliše stres.

- Najgore mi je bilo što sam svaki put morala da objašnjavam lekarima šta je porfirija, jer mnogi od njih nisu dovoljno znali o toj bolesti. Osećaj je mogo težak jer lekar je osoba kojoj bi trebalo da veruješ. 

Nakon poslednjeg napada, povremeno se suočavala s napadima anksioznosti.

Problem je što se napad može dogoditi u bilo kom trenutku, a okolina to često ne razume. Zbog toga mi je teško što trenutno nisam zaposlena, jer ne znam koji bih posao mogla da radim, a da mi u slučaju napada ili lošeg stanja bude omogućeno odsustvo uz razumevanje poslodavac 

Sara je imala drugačije simptome od majke 

Sara je do svoje 21. godine živela bez simptoma porfirije. Studirala je u Holandiji, a onda je prvi put osetila napad ove podmukle bolesti. 

- Bio je vikend, moje drugarice i ja spremale smo ispite. Bilo je stresno, nisam spavala niti jela. Sećam se da te noći nisam mogla ni sekundu da zaspim. Sledeće jutro sam izgubila apetit, imala sam jak bol u nogama i konstantan bol u celom telu - priča Sara o svojim prvim simptomima. 

Uplašene drugarice nisu znale kako da pomognu Sari, pa je jedna od njih skuvala supu. Međutim, nakon drugog zalogaja, Sara je sve povratila. Ceo dan je povraćala, a predveče je pozvala roditelje da im ispriča šta se dešava, i da se požali na osećaj bola koji nikako ne prolazi. 

Majka je odmah znala o čemu je reč 

Verica je odmah prepoznala simptome i posavetovala ćerku da odmah krene u bolnicu. 

- Pored mučnine i bolova, primetila sam da mi je urin ljubičaste, gotovo crne boje. Kada sam guglala simptome, više puta mi je izlazilo kao moguća retka bolest, odnosno porfirija. 

Prijatelji su mi bili velika podrška 

Iako su njeni roditelji bili kilometrima daleko, Sara nije bila sama. Prijatelji su bili njen oslonac i podrška od samog početka, od prvog napada - organizovali su prevoz do bolnice, obezbedili kolica da je prevezu do odeljenja, i ostali uz nju tokom lečenja. 

- Bilo mi je teško, ali su moji prijatelji bili uz mene sve vreme.

Sarina dijagnoza potvrđena je 2018. godine analizama krvi i urina. 

Verica i njen suprug doneli su odluku da je za Saru najbolje da ostane u Holandiji i tamo se leči, jer su lekari bili bolje informisani, a imala je i podršku pojedinih profesora. 

- Bilo mi je teško što nisam uz nju, ali sam znala da je na pravom mestu - kaže Verica. 

Međutim, pandemija korona virusa sve menja... 

Nakon studija, Sara se vraća u Beograd. 

- Do tada sam imala 14 napada, najčešće pred menstruaciju. Kod mene su napadi vezani za hormonski ciklus, nisu isti kao kod mame. Nisam imala halucinacije, ali bolovi, mučnina i slabost su prisutni svaki put. 

Najteži napad imala sam za Božić ove godine 

- Ove godine, za Božić, doživela sam najteži napad. Četiri dana sam trpela konstantan bol, davali su mi morfijum na svakih šest sati, ali ni on nije pomagao. Bilo mi je lakše što je mama bila uz mene svaki dan, ali je ipak bilo strašno - iskreno priča Sara. 

Zbog velike doze stresa, osećaja stalnog bola i nemoćnosti da pomogne Sari tokom njenih napada, Verica je završila u bolnici i bila na terapiji tokom celog februara i marta. 

- Gledala sam svoju ćerku kako se "raspada" od bolova, a nisam mogla da joj pomognem. 

Nerazumevanje porfirije u javnosti predstavlja ključni problem 

Sara se lečila u jednoj privatnoj bolnici. Lečenje u privatnoj praksi nosi sa sobom prednosti, ali i velike troškove. Pored skupih lekova, porodici je bilo važno da Sara počne da radi kako bi imala zdravstveno osiguranje.

Pre oko mesec dana doživela je još jedan, nešto blaži napad. 

- Osećala sam bolove u nogama, gubitak apetita i snažan osećaj straha, zbog čega sam odmah otiša u bolnicu kako bih sprečila pogoršanje. Bez morfijuma, simptomi su bili teško podnošljivi. 

Nova terapija, nova nada 

Zahvaljujući dr Stojanu Periću, urađeno je genetsko testiranje, i Sara je sada na listi RFZO za novu terapiju za porfiriju. 

- Jedan neuropsihijatar mi je jednom rekao: "Niste ni svesni kolika je sreća što ste kao porodica tako jaki". I bio je u pravu. Imam veliku podršku kod kuće, ali i na poslu, što je izuzetno važno. Takođe i kroz Udruženje porfirije Srbije – tu smo jedni za druge baš kao porodica - istakla je Verica.

Novi Pazar prvi u Srbiji omogućio inovativnu terapiju za porfiriju, šansa za bolji kvalitet života i brži oporavak pacijenata.

(kurir.rs)