ПОРФИРИЈА ПОРОДИЧНА СУДБИНА Исповест мајке и ћерке које се заједно боре са ретком болешћу“

Међутим, након рођења ћерке Саре, започиње њен пут кроз неизвесност и бол, који је на крају довео до дијагнозе ретке и мало познате болести – порфирије. А онда се бол удвостручио - у 21. години од исте болести разболела се и њена ћерка Сара.

Кроз несанице, патњу и неразумевање система, Верица и Сара сваког дана воде тиху борбу – борбу две храбре жене са болешћу о којој се на овим просторима мало зна. Са порфиријом, наследном, ретком метаболичком болешћу која погађа синтезу хема – кључне компоненте хемоглобина. 

А ово је потресна прича Верице и Саре, мајке и ћерке које се свакодневно боре са болом, а често и  неразумевањем патње кроз коју пролазе....

Срећу због рођења ћерке заменио је бол 

Након огромне среће коју јој је донело рођење детета, Верица се први пут суочила са симптомима порфирије. 

- Када сам изашла из болнице, кренуле су мучнине, повраћање, болови... Легла сам у кревет, нисам могла да спавам. Почеле су да се јављају и халуцинације. Нико није знао шта ми је - присећа се Верица. 

Уследили су прегледи код различитих лекара, након чега јој је дијагностикована постпорођајна депресија – пре свега због депресивних мисли, како и сама наводи. Међутим, терапија није давала резултате - симптоми су се погоршали, што је указивало да дијагноза није била тачна. 

Ситуација је кулминирала када је Верица пала у кому. 

Тек у Земунској болници, један лекар са својих 46 година искуства посумњао је на могући узрок Веричиних тегоба и одлучио да је тестира на порфирију – ретку наследну болест. Тест је потврдио дијагнозу. Верици је био потребан лек који се даје директно у вену, али он тада није био доступан у Србији због санкција и опште несташице у то време.

- Мој отац је имао контакте широм света и успео је да поручи лек из Финске. Захваљујући њему, почела сам да се опорављам, тај опоравак трајао је три, четири месеца - прича Верица. 

Подршка породице била је кључна 

Био је то тежак период, свакодневно обојен болом. 

- Нисам могла да дојим Сару, нити да се бринем о њој колико је било потребно у том периоду живота. Болови су били незамисливи. Најтежи тренутак ми је био када лежим у кревету, непокретна од болова, а она плаче, а нисам имала снаге да је успавам или смирим. Изгубила сам чак и глас. 

Након две године без напада, Верица је поново доживела епизоду порфирије, и тада је схватила да мора да промени начин живота – да пази на исхрану и да контролише стрес.

- Најгоре ми је било што сам сваки пут морала да објашњавам лекарима шта је порфирија, јер многи од њих нису довољно знали о тој болести. Осећај је мого тежак јер лекар је особа којој би требало да верујеш. 

Након последњег напада, повремено се суочавала с нападима анксиозности.

Проблем је што се напад може догодити у било ком тренутку, а околина то често не разуме. Због тога ми је тешко што тренутно нисам запослена, јер не знам који бих посао могла да радим, а да ми у случају напада или лошег стања буде омогућено одсуство уз разумевање послодавац 

Сара је имала другачије симптоме од мајке 

Сара је до своје 21. године живела без симптома порфирије. Студирала је у Холандији, а онда је први пут осетила напад ове подмукле болести. 

- Био је викенд, моје другарице и ја спремале смо испите. Било је стресно, нисам спавала нити јела. Сећам се да те ноћи нисам могла ни секунду да заспим. Следеће јутро сам изгубила апетит, имала сам јак бол у ногама и константан бол у целом телу - прича Сара о својим првим симптомима. 

Уплашене другарице нису знале како да помогну Сари, па је једна од њих скувала супу. Међутим, након другог залогаја, Сара је све повратила. Цео дан је повраћала, а предвече је позвала родитеље да им исприча шта се дешава, и да се пожали на осећај бола који никако не пролази. 

Мајка је одмах знала о чему је реч 

Верица је одмах препознала симптоме и посаветовала ћерку да одмах крене у болницу. 

- Поред мучнине и болова, приметила сам да ми је урин љубичасте, готово црне боје. Када сам гуглала симптоме, више пута ми је излазило као могућа ретка болест, односно порфирија. 

Пријатељи су ми били велика подршка 

Иако су њени родитељи били километрима далеко, Сара није била сама. Пријатељи су били њен ослонац и подршка од самог почетка, од првог напада - организовали су превоз до болнице, обезбедили колица да је превезу до одељења, и остали уз њу током лечења. 

- Било ми је тешко, али су моји пријатељи били уз мене све време.

Сарина дијагноза потврђена је 2018. године анализама крви и урина. 

Верица и њен супруг донели су одлуку да је за Сару најбоље да остане у Холандији и тамо се лечи, јер су лекари били боље информисани, а имала је и подршку појединих професора. 

- Било ми је тешко што нисам уз њу, али сам знала да је на правом месту - каже Верица. 

Међутим, пандемија корона вируса све мења... 

Након студија, Сара се враћа у Београд. 

- До тада сам имала 14 напада, најчешће пред менструацију. Код мене су напади везани за хормонски циклус, нису исти као код маме. Нисам имала халуцинације, али болови, мучнина и слабост су присутни сваки пут. 

Најтежи напад имала сам за Божић ове године 

- Ове године, за Божић, доживела сам најтежи напад. Четири дана сам трпела константан бол, давали су ми морфијум на сваких шест сати, али ни он није помагао. Било ми је лакше што је мама била уз мене сваки дан, али је ипак било страшно - искрено прича Сара. 

Због велике дозе стреса, осећаја сталног бола и немоћности да помогне Сари током њених напада, Верица је завршила у болници и била на терапији током целог фебруара и марта. 

- Гледала сам своју ћерку како се "распада" од болова, а нисам могла да јој помогнем. 

Неразумевање порфирије у јавности представља кључни проблем 

Сара се лечила у једној приватној болници. Лечење у приватној пракси носи са собом предности, али и велике трошкове. Поред скупих лекова, породици је било важно да Сара почне да ради како би имала здравствено осигурање.

Пре око месец дана доживела је још један, нешто блажи напад. 

- Осећала сам болове у ногама, губитак апетита и снажан осећај страха, због чега сам одмах отиша у болницу како бих спречила погоршање. Без морфијума, симптоми су били тешко подношљиви. 

Нова терапија, нова нада 

Захваљујући др Стојану Перићу, урађено је генетско тестирање, и Сара је сада на листи РФЗО за нову терапију за порфирију. 

- Један неуропсихијатар ми је једном рекао: "Нисте ни свесни колика је срећа што сте као породица тако јаки". И био је у праву. Имам велику подршку код куће, али и на послу, што је изузетно важно. Такође и кроз Удружење порфирије Србије – ту смо једни за друге баш као породица - истакла је Верица.

Нови Пазар први у Србији омогућио иновативну терапију за порфирију, шанса за бољи квалитет живота и бржи опоравак пацијената.

(kurir.rs)