(VIDEO) PRE DVE GODINE PRIMIO JE NAJSKUPLJI LEK NA SVETU Evo kako je danas Lav – mali Novosađanin opravdava svoje ime
Lav Teodorović (3) iz Novog Sada 23. avgusta 2023. primio je gensku terapiju Zolgensma, namenjen lečenju spinalne mišićne atrofije (SMA) tip II.
Pre tačno dve godine, Lav Teodorović (3) iz Novog Sada, postao je prvo dete u Srbiji koje je primilo gensku terapiju Zolgensma - najskuplji lek na svetu, namenjen lečenju spinalne mišićne atrofije (SMA) tip II.
Danas, dve godine kasnije, Lav je toliko uznapredovao da hoda, vežba uz pomoć trenera na spravama i pokretnoj traci, i svakodnevno pokazuje da granice ne određuje dijagnoza, već snaga volje i podrška.
Na snimku koji je objavljen na Instagram stranici "zivotzalava", Lav u pratnji trenera izvodi fizičke vežbe koje su donedavno bile nezamislive. Koraci su još uvek nesigurni, ali su tu. Na traci za hodanje, uz podršku, samostalno pomera noge.
Penje se uz švedske merdevine, koristi sprave za razvoj mišića, a njegovo lice izražava ono što reči teško mogu - upornost, istrajnost i radost života.
Od zabrinutosti do dijagnoze
Lav je rođen 2021. godine, a prvi simptomi bolesti uočeni su već u drugom mesecu života. Mama Sonja i tata Saša su primetili da se njihov sin razvija sporije od očekivanog - imao je slab tonus mišića, bio je "mekan" i nije pokazivao uobicajene pokrete za svoj uzrast.
U junu 2023. godine potvrđena je dijagnoza - spinalna mišićna atrofija tip II - progresivna, nasledna i retka neuromišićna bolest koja izaziva postepeno propadanje mišića i gubitak osnovnih funkcija poput sedenja, stajanja i disanja.
Trka sa vremenom
Jedina terapija koja je mogla da zaustavi napredovanje bolesti bila je genska terapija Zolgensma - lek koji se daje jednokratno, ali njegova cena iznosi više od dva miliona evra. Pokrenuta je humanitarna akcija, a podrška je stigla iz svih krajeva zemlje i dijaspore. Na kraju, država Srbija odlučila je da pokrije trošak lečenja i Lav je primio terapiju 23. avgusta 2023. godine, u Univerzitetskoj dečijoj klinici "Tiršova" u Beogradu.
Terapija je prošla uspešno. Lekari su ubrzo primetili prve pozitivne znake - Lav je postajao jači, brže puzao, sedeo stabilnije. Oporavak je zahtevao svakodnevne terapije - fizikalne, okupacione, hidroterapije i logopedski rad, ali je svaki napor donosio nove pomake.
Snaga malih koraka
Danas, dve godine kasnije, Lav Teodorović je veseo, razigran i radoznao dečak. Iako još uvek ne hoda potpuno samostalno, njegovi koraci su sigurniji, njegovi pokreti snažniji, a njegova volja nepokolebljiva.
Iako je primio najskuplji lek na svetu, Lavova borba se nastavlja. Rehabilitacija je ključna - ona omogućava da telo "nauči" ono što bolest nije dozvoljavala. Zato Lav i dalje svakodnevno trenira i ide na terapije i učestvuje u programima rane intervencije.
S obzirom na prirodu bolesti, Lavu je neophodna kontinuirana podrška koja iziskuje mnogo novca, a roditelji su do sada iscrpeli sve resurse. Sredstva su potrebna za lekove, suplemente, intenzivne fizikalne tretmane, radnu i okupacionu terapiju, specijalističke preglede, laboratorijske analize, opremu za vežbanje u kućnim uslovima, putne troškove i troškove smeštaja.
Lav Teodorović danas nije samo ime deteta koje je dobilo najskuplji lek. On je simbol zajedništva, promene i nade.
- Na današnji dan, pre dve godine, Lav je primio gensku terapiju Zolgensma. Osećam da je prošla večnost, a istovremeno kao da smo samo trepnuli okom i evo nas ovde... U mislima ste nam svakog dana. Hvala vam na dobroti i ljubavi koju ste bezuslovno poklonili Lavu i našoj porodici! Hvala vam što nas i dalje podržavate! - navodi se na instagram stranici "zivotzalava".
