(ВИДЕО) ПРЕ ДВЕ ГОДИНЕ ПРИМИО ЈЕ НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ Ево како је данас Лав – мали Новосађанин оправдава своје име
Лав Теодоровић (3) из Новог Сада 23. августа 2023. примио је генску терапију Золгенсма, намењен лечењу спиналне мишићне атрофије (СМА) тип II.
Пре тачно две године, Лав Теодоровић (3) из Новог Сада, постао је прво дете у Србији које је примило генску терапију Золгенсма - најскупљи лек на свету, намењен лечењу спиналне мишићне атрофије (СМА) тип II.
Данас, две године касније, Лав је толико узнапредовао да хода, вежба уз помоћ тренера на справама и покретној траци, и свакодневно показује да границе не одређује дијагноза, већ снага воље и подршка.
На снимку који је објављен на Инстаграм страници "zivotzalava", Лав у пратњи тренера изводи физичке вежбе које су донедавно биле незамисливе. Кораци су још увек несигурни, али су ту. На траци за ходање, уз подршку, самостално помера ноге.
Пење се уз шведске мердевине, користи справе за развој мишића, а његово лице изражава оно што речи тешко могу - упорност, истрајност и радост живота.
Од забринутости до дијагнозе
Лав је рођен 2021. године, а први симптоми болести уочени су већ у другом месецу живота. Мама Соња и тата Саша су приметили да се њихов син развија спорије од очекиваног - имао је слаб тонус мишића, био је "мекан" и није показивао уобицајене покрете за свој узраст.
У јуну 2023. године потврђена је дијагноза - спинална мишићна атрофија тип II - прогресивна, наследна и ретка неуромишићна болест која изазива постепено пропадање мишића и губитак основних функција попут седења, стајања и дисања.
Трка са временом
Једина терапија која је могла да заустави напредовање болести била је генска терапија Золгенсма - лек који се даје једнократно, али његова цена износи више од два милиона евра. Покренута је хуманитарна акција, а подршка је стигла из свих крајева земље и дијаспоре. На крају, држава Србија одлучила је да покрије трошак лечења и Лав је примио терапију 23. августа 2023. године, у Универзитетској дечијој клиници "Тиршова" у Београду.
Терапија је прошла успешно. Лекари су убрзо приметили прве позитивне знаке - Лав је постајао јачи, брже пузао, седео стабилније. Опоравак је захтевао свакодневне терапије - физикалне, окупационе, хидротерапије и логопедски рад, али је сваки напор доносио нове помаке.
Снага малих корака
Данас, две године касније, Лав Теодоровић је весео, разигран и радознао дечак. Иако још увек не хода потпуно самостално, његови кораци су сигурнији, његови покрети снажнији, а његова воља непоколебљива.
Иако је примио најскупљи лек на свету, Лавова борба се наставља. Рехабилитација је кључна - она омогућава да тело "научи" оно што болест није дозвољавала. Зато Лав и даље свакодневно тренира и иде на терапије и учествује у програмима ране интервенције.
С обзиром на природу болести, Лаву је неопходна континуирана подршка која изискује много новца, а родитељи су до сада исцрпели све ресурсе. Средства су потребна за лекове, суплементе, интензивне физикалне третмане, радну и окупациону терапију, специјалистичке прегледе, лабораторијске анализе, опрему за вежбање у кућним условима, путне трошкове и трошкове смештаја.
Лав Теодоровић данас није само име детета које је добило најскупљи лек. Он је симбол заједништва, промене и наде.
- На данашњи дан, пре две године, Лав је примио генску терапију Золгенсма. Осећам да је прошла вечност, а истовремено као да смо само трепнули оком и ево нас овде... У мислима сте нам сваког дана. Хвала вам на доброти и љубави коју сте безусловно поклонили Лаву и нашој породици! Хвала вам што нас и даље подржавате! - наводи се на инстаграм страници "zivotzalava".
