VREME PROLAZI, A BOLEST NE ČEKA Terapiju za Dišenovu distrofiju čeka 65 dečaka BOLEST KOJA NEUMOLJIVO ODUZIMA SNAGU, NA KRAJU I ŽIVOT
Oko 65 dečaka obolelih od Dišenove mišićne distrofije u Srbiji ispunjava medicinske kriterijume za terapiju koja može da im uspori progresiju bolesti, ali još uvek nije poznato kada će im ona biti odobrena.
Do sada je terapiju dobilo osmoro pacijenata, što je važan korak, ali za decu koja i dalje čekaju vreme postaje sve dragocenije. Dišenova mišićna distrofija ne oduzima samo sposobnost hodanje, već bolest nastavlja da slabi mišiće gornjih ekstremiteta, zahvata srčani i respiratorni sistem i postepeno ugrožava sve veći broj funkcija u organizmu. Zato je za dečake koji čekaju terapiju svaki izgubljeni dan dragocen, poručuju roditelji iz Udruženja DMD Srbija.
Dišenova mišićna distrofija je bolest koja neumoljivo oduzima snagu, pokret, pa na kraju i život. Za obolele, svaki izgubljeni dan znači nepovratno propadanje mišića i smanjenje šanse za duži i dostojanstveniji život. Zbog toga dostupnost terapije nije samo pitanje zdravstvene politike, to je pitanje elementarnog prava na život i prilike za budućnost. U Srbiji oko 200 dečaka i mladića svakodnevno se suočava sa progresivnim gubitkom mišićne snage: od otežanog ustajanja i penjanja uz stepenice, do gubitka sposobnosti da obave najjednostavnije radnje, poput samostalnog držanja čaše u ruci.
Roditelji, članovi Udruženja DMD Srbija, u petak su se po drugi put obratili Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje, tražeći konkretne odgovore o tome kada će terapija biti dostupna i preostalim dečacima koji ispunjavaju medicinske kriterijume. Oni su ukazali da se terapije za Dišenovu mišićnu distrofiju koriste i u drugim zemljama, uključujući Sjedinjene Američke Države i zemlje Evropske unije, kao i pojedine zemlje u regionu, kao što su Hrvatska, Bosna i Hercegovina, Crna Gora i Slovenija.
Predsednik Udruženja DMD Srbija Goran Vasović kaže kako su od RFZO zatražili odgovor na dva konkretna pitanja, u kojim vremenskim intervalima je planirano odobravanje terapije za naredne grupe dečaka i kada se, prema trenutnom planu, očekuje da i poslednje dete sa postojeće liste čekanja dobije svoju terapiju.
Za oko 65 dečaka koji ispunjavaju medicinske kriterijume za terapiju vreme prolazi, a bolest ne čeka. Osmoro dece je već na terapiji i to je važan korak, ali naš cilj je da nijedno dete koje ispunjava kriterijume ne ostane bez mogućnosti lečenja. Ne tražimo privilegiju, niti tražimo da se zaobiđu procedure – istakao je Goran Vasović.
LJ. Petrović
