ВРЕМЕ ПРОЛАЗИ, А БОЛЕСТ НЕ ЧЕКА Терапију за Дишенову дистрофију чека 65 дечака БОЛЕСТ КОЈА НЕУМОЉИВО ОДУЗИМА СНАГУ, НА КРАЈУ И ЖИВОТ
Око 65 дечака оболелих од Дишенове мишићне дистрофије у Србији испуњава медицинске критеријуме за терапију која може да им успори прогресију болести, али још увек није познато када ће им она бити одобрена.
До сада је терапију добило осморо пацијената, што је важан корак, али за децу која и даље чекају време постаје све драгоценије. Дишенова мишићна дистрофија не одузима само способност ходање, већ болест наставља да слаби мишиће горњих екстремитета, захвата срчани и респираторни систем и постепено угрожава све већи број функција у организму. Зато је за дечаке који чекају терапију сваки изгубљени дан драгоцен, поручују родитељи из Удружења ДМД Србија.
Дишенова мишићна дистрофија је болест која неумољиво одузима снагу, покрет, па на крају и живот. За оболеле, сваки изгубљени дан значи неповратно пропадање мишића и смањење шансе за дужи и достојанственији живот. Због тога доступност терапије није само питање здравствене политике, то је питање елементарног права на живот и прилике за будућност. У Србији око 200 дечака и младића свакодневно се суочава са прогресивним губитком мишићне снаге: од отежаног устајања и пењања уз степенице, до губитка способности да обаве најједноставније радње, попут самосталног држања чаше у руци.
Родитељи, чланови Удружења ДМД Србија, у петак су се по други пут обратили Републичком фонду за здравствено осигурање, тражећи конкретне одговоре о томе када ће терапија бити доступна и преосталим дечацима који испуњавају медицинске критеријуме. Они су указали да се терапије за Дишенову мишићну дистрофију користе и у другим земљама, укључујући Сједињене Америчке Државе и земље Европске уније, као и поједине земље у региону, као што су Хрватска, Босна и Херцеговина, Црна Гора и Словенија.
Председник Удружења ДМД Србија Горан Васовић каже како су од РФЗО затражили одговор на два конкретна питања, у којим временским интервалима је планирано одобравање терапије за наредне групе дечака и када се, према тренутном плану, очекује да и последње дете са постојеће листе чекања добије своју терапију.
За око 65 дечака који испуњавају медицинске критеријуме за терапију време пролази, а болест не чека. Осморо деце је већ на терапији и то је важан корак, али наш циљ је да ниједно дете које испуњава критеријуме не остане без могућности лечења. Не тражимо привилегију, нити тражимо да се заобиђу процедуре – истакао је Горан Васовић.
Љ. Петровић
