ZA OBOLELE OD DIŠENOVE MIŠIĆNE DISTROFIJE PUŠTENO 79 BALONA NADE Dok svet beleži napredak i nove terapije, u Srbiji one dostupne malom broju
Svetski dan borbe protiv Dišenove mišćne distrofije obeležen je danas u Beogradu, kada je sa Trga Republike tačno u 12 časova pušteno 79 balona, simbolično za svaki egzon DMD gena.
Svetski dan Dišenove mišćne distrofije ove godine obeležava se pod sloganom „Porodica: srce nege”, a doktorka Gordana Kovačević, neurolog iz Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta „Dr Vukan Čupić” ukazala je na to da više od 200 porodica u Srbiji živi sa ovom bolešću.
„Reč je o retkoj i teškoj bolesti koja dečake vezuje za invalidska kolica već oko 12. godine, dok veliki broj obolelih, nažalost, ne doživi ni 20. rođendan, ali danas, zahvaljujući medicinskom napretku, prvi put postoji nada da DMD postane stanje sa kojim se živi – a ne presuda”, rekla je Kovačevićeva za Tanjug.
Dišenova mišićna distrofija se najčešće prepoznaje između treće i pete godine života, kada roditelji primećuju da dete nespretno hoda, često se sapliće i pada, otežano ustaje iz čučnja i sa naporom savladava stepenice
Kako je objasnila, DMD se obično javlja u ranom detinjstvu, a kako bolest napreduje, deca gube sposobnost hoda i suočavaju se sa komplikacijama na srcu i plućima.
„Dok svet beleži napredak i nove terapije koje usporavaju bolest, u Srbiji su one dostupne samo malom broju dece kroz kliničke studije. Zato porodice ostaju oslonac i najčvršći stub borbe, ali i najglasniji zagovornici da se terapije učine dostupnim svima”, navela je Kovačevićeva.
Ona je objasnila da je Dišenova mišićna distrofija teško i progresivno oboljenje koje se najčešće prepoznaje između treće i pete godine života, kada roditelji primećuju da dete nespretno hoda, često se sapliće i pada, otežano ustaje iz čučnja i sa naporom savladava stepenice.
