ЗА ОБОЛЕЛЕ ОД ДИШЕНОВЕ МИШИЋНЕ ДИСТРОФИЈЕ ПУШТЕНО 79 БАЛОНА НАДЕ Док свет бележи напредак и нове терапије, у Србији оне доступне малом броју
Светски дан борбе против Дишенове мишћне дистрофије обележен је данас у Београду, када је са Трга Републике тачно у 12 часова пуштено 79 балона, симболично за сваки егзон ДМД гена.
Светски дан Дишенове мишћне дистрофије ове године обележава се под слоганом „Породица: срце неге”, а докторка Гордана Ковачевић, неуролог из Института за здравствену заштиту мајке и детета „Др Вукан Чупић” указала је на то да више од 200 породица у Србији живи са овом болешћу.
„Реч је о реткој и тешкој болести која дечаке везује за инвалидска колица већ око 12. године, док велики број оболелих, нажалост, не доживи ни 20. рођендан, али данас, захваљујући медицинском напретку, први пут постоји нада да ДМД постане стање са којим се живи – а не пресуда”, рекла је Ковачевићева за Танјуг.
Дишенова мишићна дистрофија се најчешће препознаје између треће и пете године живота, када родитељи примећују да дете неспретно хода, често се саплиће и пада, отежано устаје из чучња и са напором савладава степенице
Како је објаснила, ДМД се обично јавља у раном детињству, а како болест напредује, деца губе способност хода и суочавају се са компликацијама на срцу и плућима.
„Док свет бележи напредак и нове терапије које успоравају болест, у Србији су оне доступне само малом броју деце кроз клиничке студије. Зато породице остају ослонац и најчвршћи стуб борбе, али и најгласнији заговорници да се терапије учине доступним свима”, навела је Ковачевићева.
Она је објаснила да је Дишенова мишићна дистрофија тешко и прогресивно обољење које се најчешће препознаје између треће и пете године живота, када родитељи примећују да дете неспретно хода, често се саплиће и пада, отежано устаје из чучња и са напором савладава степенице.