POČELA DVODNEVNA KONFERENCIJA „CARING FOR RARE” U Srbiji više od 350.000 obolelih od retkih bolesti DRŽAVA POVEĆALA BUDŽET - OD NULE DO 10 MILIJARDI
U Srbiji se, prema najnovijim procenama stručnjaka, između 350.000 i 400.000 građana suočava sa nekom retkom bolešću, dok je u nacionalnom registru trenutno evidentirano 12.600 pacijenata, mada se pretpostavlja da je stvarni broj mnogo veći.
U evropskom kontekstu, smatra se da postoji između 6.000 i 8.000 različitih retkih bolesti, a procenjuje se da od neke od njih boluje od šest do osam odsto populacije.
Dvodnevna Međunarodna konferencija o retkim bolestima “Caring for Rare”, šesta po redu, u organizaciji Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) počela je juče i okupila više od 20 govornika i panelista iz Srbije, regiona i Evrope, među kojima su predstavnici pacijenata, lekari, istraživači, donosioci odluka, predstavnici institucija.
Predsednik NORBS Vladan Žikić rekao je da se oboleli suočavaju sa izazovima i brojnim problemima, od kasnog postavljanja dijagnoze, preko otežanog pristupa terapijama i nedostatka specijalizovanih usluga, do socijalne i radne isključenosti.
- Uprkos tome, zajednica retkih bolesti pokazuje ogromnu snagu i solidarnost, i mi kao NORBS nastavićemo da budemo njen glas. Verujemo da ovakvi događaji doprinose stvarnim promenama i otvaraju prostor za dijalog i saradnju. Nadamo se da će donosioci odluka koji prisustvuju konferenciji, prepoznati da je oblast retkih bolesti prioritet koji zahteva sistemsku podršku i ulaganje, ne samo kao zdravstveno pitanje, već i kao pitanje dostojanstva, jednakosti i osnovnih ljudskih prava – kaže Žikić.
Državni sekretar u Ministarstvu zdravlja dr Mirsad Đerlek rekao je da do 2012. godine o retkim bolestima gotovo da niko sistemski nije brinuo, tada je budžet za ovu oblast iznosio nula dinara. Danas je on preko 10,2 milijarde i to je ogroman napredak.
- Uspeli smo da uvedemo skrining programe, kao što je onaj za spinalnu mišićnu atrofiju, obezbedimo inovativne lekove i omogućimo rano započinjanje terapija. Ipak, to je tek početak, lečenje postoji samo za pet odsto retkih bolesti, dok mnogi pacijenti još uvek čekaju na terapiju. Naš cilj je da im obezbedimo bolju rehabilitaciju, lakši pristup pomagalima, tuđoj nezi i pomoći, kao i da smanjimo administrativne prepreke. Zdravstveni sektor je napravio značajan iskorak, ali neophodno je da se još snažnije uključe i socijalna zaštita, obrazovanje i druge oblasti. Samo kroz istinski multidisciplinarni pristup možemo da damo najveći benefit pacijentima i njihovim porodicama. To je zajednički zadatak svih nas – istakao je dr Đerlek.
Dug put do dijagnoze
U Srbiji i regionu osobe sa retkim bolestima i dalje prolaze kroz dug i iscrpljujuć put do dijagnoze, suočavaju se sa ograničenim pristupom terapijama i nedovoljnom sistemskom podrškom. Upravo zato, konferencija “Caring for Rare“ ima ulogu da mobiliše sve ključne aktere, donosioca odluka, institucije, stručnjake i civilni sektor i usmeri ih ka konkretnim rešenjima i preporukama.
Na konferenciji su obrađene teme poput pristupa zdravstvenoj zaštiti, personalizovane medicine, položaja nedijagnostikovanih pacijenata i jaza u dijagnostici, genetike u svakodnevnoj kliničkoj praksi, kao i radno-pravnog okvira koji omogućava obolelima ostvarivanje prava na rad.
Predsednik Republičke stručne komisije za retke bolesti i pedijatriju, subspecijalista kliničke genetike u Univerzitetskoj dečijoj klinici u Tiršovoj prof. dr Goran Čuturilo rekao je da je situacija u oblasti genetike znatno bolja nego pre 2014. godine i da je pristup savremenim dijagnostičkim procedurama dobar, posebno jer Fond za zdravstveno osiguranje finansira genetička testiranja. Ipak, postoje dva goruća problema.