ПОЧЕЛА ДВОДНЕВНА КОНФЕРЕНЦИЈА „CARING FOR RARE” У Србији више од 350.000 оболелих од ретких болести ДРЖАВА ПОВЕЋАЛА БУЏЕТ - ОД НУЛЕ ДО 10 МИЛИЈАРДИ
У Србији се, према најновијим проценама стручњака, између 350.000 и 400.000 грађана суочава са неком ретком болешћу, док је у националном регистру тренутно евидентирано 12.600 пацијената, мада се претпоставља да је стварни број много већи.
У европском контексту, сматра се да постоји између 6.000 и 8.000 различитих ретких болести, а процењује се да од неке од њих болује од шест до осам одсто популације.
Дводневна Међународна конференција о ретким болестима “Caring for Rare”, шеста по реду, у организацији Националне организације за ретке болести Србије (НОРБС) почела је јуче и окупила више од 20 говорника и панелиста из Србије, региона и Европе, међу којима су представници пацијената, лекари, истраживачи, доносиоци одлука, представници институција.
Председник НОРБС Владан Жикић рекао је да се оболели суочавају са изазовима и бројним проблемима, од касног постављања дијагнозе, преко отежаног приступа терапијама и недостатка специјализованих услуга, до социјалне и радне искључености.
- Упркос томе, заједница ретких болести показује огромну снагу и солидарност, и ми као НОРБС наставићемо да будемо њен глас. Верујемо да овакви догађаји доприносе стварним променама и отварају простор за дијалог и сарадњу. Надамо се да ће доносиоци одлука који присуствују конференцији, препознати да је област ретких болести приоритет који захтева системску подршку и улагање, не само као здравствено питање, већ и као питање достојанства, једнакости и основних људских права – каже Жикић.
Државни секретар у Министарству здравља др Мирсад Ђерлек рекао је да до 2012. године о ретким болестима готово да нико системски није бринуо, тада је буџет за ову област износио нула динара. Данас је он преко 10,2 милијарде и то је огроман напредак.
- Успели смо да уведемо скрининг програме, као што је онај за спиналну мишићну атрофију, обезбедимо иновативне лекове и омогућимо рано започињање терапија. Ипак, то је тек почетак, лечење постоји само за пет одсто ретких болести, док многи пацијенти још увек чекају на терапију. Наш циљ је да им обезбедимо бољу рехабилитацију, лакши приступ помагалима, туђој нези и помоћи, као и да смањимо административне препреке. Здравствени сектор је направио значајан искорак, али неопходно је да се још снажније укључе и социјална заштита, образовање и друге области. Само кроз истински мултидисциплинарни приступ можемо да дамо највећи бенефит пацијентима и њиховим породицама. То је заједнички задатак свих нас – истакао је др Ђерлек.
Дуг пут до дијагнозе
У Србији и региону особе са ретким болестима и даље пролазе кроз дуг и исцрпљујућ пут до дијагнозе, суочавају се са ограниченим приступом терапијама и недовољном системском подршком. Управо зато, конференција “Caring for Rare“ има улогу да мобилише све кључне актере, доносиоца одлука, институције, стручњаке и цивилни сектор и усмери их ка конкретним решењима и препорукама.
На конференцији су обрађене теме попут приступа здравственој заштити, персонализоване медицине, положаја недијагностикованих пацијената и јаза у дијагностици, генетике у свакодневној клиничкој пракси, као и радно-правног оквира који омогућава оболелима остваривање права на рад.
Председник Републичке стручне комисије за ретке болести и педијатрију, субспецијалиста клиничке генетике у Универзитетској дечијој клиници у Тиршовој проф. др Горан Чутурило рекао је да је ситуација у области генетике знатно боља него пре 2014. године и да је приступ савременим дијагностичким процедурама добар, посебно јер Фонд за здравствено осигурање финансира генетичка тестирања. Ипак, постоје два горућа проблема.