у Стерилном блоку болнице, након успешно обављене трансплантације костне сржи. Лек против гљивице је добила касно, а потом јој је и укинут, јер га више није било, кажу родитељи ове младе девојке, Милена и Предраг Гранолић.
Нађа је имала 16,5 година када јој је у новембру 2014. постављена дијагноза акутна лимфопластна леукемија у Дечјој болници у Новом Саду. Ту је остала наредних седам месеци, док је добијала хемотерапију. Лекари су им рекли да Нађа треба да иде на зрачење, а онда на трансплантацију костне сржи. Зрачење је имала у Падови, Италија, где је боравила од 20. до 25. јула и у три дана је добила 24 дозе зрачења. После тога је била спремна за трансплантацију.
- У Институту за мајку и дете у Београду смо били на разговору у априлу. Лекари који су нас примили су нам испричали бајку у коју смо ми поверовали. Описивали су Стерилни блок као да је у Немачкој или Италији, рекли да ће им Нађа видети само очи, да се узорци с намештаја за анализу узимају једном недељно, да је све чисто и стерилно. Нико нас није одвео у Стерилни блок да ми то и видимо. Испоставило се да ништа од испричаног није било истина. Непрекидно сам била са ћерком и видела да узорци нису узети никада, да запослени улазе у фармеркама, под је пропао и не може добро да се очисти. Сестре невезане косе мењају централни венски катетер који је Нађа имала – прича Милена Гранолић.
Донор костне сржи нађен је у Немачкој и трансплантација је обављена 28. јула у Институту. Милена Гранолић каже да је све прошло добро, није било компликација, опоравак је текао нормално.- Током боравка у Стерилном блоку, 21 дан након трансплантације, наша Нађа је добила гљивицу аспергилус, што нама нико није рекао. Аспергилус је подмукао, ништа алармантно се не дешава. Нађу из Стерилног блока отпуштају 18. септембра, с катастрофалном крвном сликом. И без аспергилуса у телу, не би у таквом стању смела да напусти Стерилни блок – каже Нађина мајка.
Одлазе у Родитељску кућу у кругу болнице, али свакодневно Нађа хода до болнице, пролази кроз ходнике и креће се међу болесном децом. Повраћала је, жалила се на мучнину, губила апетит, имала болове у желуцу. Крвна слика јој је била све лошија, а добила је и цитомегаловирус због пада имунитета. Због кандиде, добија лек „кандидас“, на који није реаговала, а тада им говоре да постоји лек „амбизон“ који је скуп и треба конзилијум лекара да га одобри.
- Почела је да га добија почетком новембра, на десет дана, али га нису имали довољно па су вратили „кандидас“ и рекли да се чека тендер у фебруару, како би се набавио лек, а да је наша несрећа што се те године потрошило доста „амбизона“. Од 16. новембра била је животно угрожена и њена докторка је тражила хитну набавку лека. Речено нам је да је директор одбио да потпише налог – кажу Гранолићи који су од медицинске сестре сазнали да Нађа више не добија амбизон.
У интезивну негу смештена је 28. новембра.
- Из плућа су јој извукли 7,5 дл накупљене воде, а у том изливу аспергилус у плућима је био 5,04. Лечена је са 24 антибиотика који су јој давани током 24 сата. Доктор нам је рекао „Не знам више шта да гађам!“ – прича Нађин отац и додаје да тада сазнају да постоји лек „ноксафил“ који је најефикаснији у лечењу аспергилуса, али га нема у Србији.
Успевају да га набаве у року од једног сата.
- Лек је стигао 7. децембра из Немачке, када је Нађа била мождано мртва, а рекли су нам да ће сутра да јој раде ЕЕГ. Ниједном нису стали испред нас и рекли нам да су је изгубили. Отказали су јој бубрези, јетра, била је на дијализи, течност јој је излазила кроз кожу која је пуцала, на очи. Наше дете се живо распадало, а они су јој давали 6,25 литара антибиотика дневно. Да су нам рекли да јој треба „ноксафил“ ми бисмо га раније набавили – кажу Гранолићи, чија ћерка је умрла 9. децембра.
Ови несрећни људи желе да знају само како је њихово дете могло да добије аспергилус у Стерилном блоку и како дете са лошом крвном сликом може да буде пуштено из Стерилног блока.
- Наша ћерка је победила леукемију, а однела ју је гљивица аспергилус. Желимо да други родитељи знају какво је стање у Стерилном блоку Института за мајку и дете, како би спасили своје дете – поручују Гранолићи.
Љубица Петровић
Захвалност
Гранолићи су захвални запосленима у Дечјој болници у Новом Саду, Националном удружењу родитеља деце оболеле од рака, као и бројним хуманим људима који су се одазивали у акцијама прикупљања крви за Нађу и који су слали лекове из иностранства.
РЗФО: Болница морала да набави лек
У Републичком фонду за здравствено осигурање објашњавају да је „амбисом“, амфотерицин Б ињекције, лек који није регистрован у Србији, али се ради о неопходном леку који је на Листи Д лекова и представља право из обавезног здравственог осигурања.
- Лек амфотерицин Б (са липозомима) ињекција 50мг не набавља РФЗО за потребе здравствених установа, већ су здравствене установе у обавези да саме набаве овај, као и друге лекове који нису предмет централизоване јавне набавке – објашњавају у Фонду и додају да не располажу подацима о поступцима јавних набавки које здравствене установе саме спроводе.
- Посебно истичемо да је свака здравствена установа у обавези да обезбеди лекове за потребе осигураних лица који се лече у тој здравственој установи, а који представљају право из обавезног здравственог осигурања, а трошкови тих лекова се надокнађују из средстава РФЗО – нагласили су у РФЗО и додали да је Нађа Гранолић на терет средстава РФЗО, у јулу 2015. била на лечењу у Италији.
Болница без одговора
Директор Института за здравствену зашту мајке и детета Србије „Др Вукан Чупић“ др Радоје Симић није одговорио ни на један од три послата мејла, нити се јављао на мобилни телефон. Секретарица директора јуче нам је потврдила да је до директора стигао и први мејл упућен прошле седмице, али је напоменула да је др Симић у сали и након тога има „састанак у граду“, те да не верује да ће моћи да се јави.
