Циљ обележавања Дана реких болести и бројних манифестација које ће бити приређене од 22. до 29. фебруара јесте да се пренесе јединствена, једноставна и посве конструктивна порука. У НОРБС истичу да је иако доста урађено у последњих 10 година, и даље већина особа оболелих од ретких болести чека на дијагнозу, терапију, социјалну помоћ, и тако даље.
Заједничким и јединственим залагањем ћемо ефикасније акумулирати енергију око ретких болести, коју ћемо затим каналисати ка унапређењу бројних изазова са којима се суочавамо. Имаћемо дугачак низ активности у последњој недељи фебруара, када ћемо на бројне начине подизати свест. Неке догађаје организује НОРБС, попут округлог стола и званичних догађаја у релевантним институцијама здравства и социјалних питања, а неки догађаји организовани су у сарадњи са нашим пријатељима, кажу у НОРБС-у.
На Дан ретких болестим 29. фебруара, у Новом саду биће одржана четири догађаја. У Културном центру Новог Сада у 12.30 сати је радионица “Азбука радости”, а на истом месту у 14 часова је предавање.
У Културној станици “Свилара” у 19 часова је промоција књиге и премијера документаног филма “Зоја”, а у исто време у Новосадском позоришту је оредстава “Ана - импресије” , најављују из НОРБС-а.
Како наводе, централни догађај је хуманитарни концерт у Комбанк дворани у Београду, 26. фебруара, када ће Тропико бенд, Ана Штајдохар и Давор Јовановић наступати како би се прикупио новац за НОРБС.
Иако смо успели неке ствари да урадимо, пред нама је још дужи пут на коме још много деце и одраслих чека на своју дијагнозу, терапију, помоћ, истичу у НОРБС-у.
У Новом Саду ће током недеље бити одржано више активности поводом Дана ретких болести. У Учитељском дому ће 22. фебруара у 12 сати бити одржан Сајам нископротеинске исхране. У Новосадском позоришту је од 25. до 29. фебруара Добротворни базар књига. На Фармацеутском факултету ће 27. фебруара у 18. 30 сати бити предавање.
Љ. Петровић
