Надлежни су тврдили да је у питању краткотрајно одлагање терапије, што ни у ком случају не погоршава ток болести, нити доводи до угрожавања живота пацијената. Ова двојица дечака прва су и једина су деца у Србији која добијају лек за ову тешку и ретку болест.
Лек Бринеура за децу оболелу од Батенове болести стигао је у Институт по убрзаној процедури и деца су позвана, кажу у Тиму за односе са јавношћу Института за здравствену заштиту мајке и детета Србије "Др Вукан Чупић".
У Републичком фонду за здравствено осигурање нам је прошле седмице речено да је лек поручен, те да се чека његова испорука. Навели су и да је у питању терапија чија је вредност 500 милиона динара на годишњем нивоу и која се због рестриктивног режима складиштења набавља два пута годишње.
Један оболели дечак терапију добија 10 месеци и новац за његово лечење прошле године је обезбедио РФЗО, а други дечак терапију добија пола године и новац за његово лечење обезбеђен из донације.
Родитељима су у Институту "Др Вукан Чупић", где деца добијају терапију, 22. фебруара усмено пренето саопштење Комисије за ретке болести при Републичком фонду за здравствено осигурање (РФЗО) да ће бити одобрена даља набавка лека и да ће им јавити када буде стигао лек, пошто немају увид у динамику набавке лека.
Из болнице наводе и да су почетком марта послали молбу Фонду да истичу залихе лекова и да моле за бржу набавку, како се не би правиле веће паузе у лечењу.
Батенова болест је неуронска цероидна липофусциноза, тешко неуролошко прогресивно обољење које доводи до престанка хода, говора, менталне ретардације и епилепсије.
Љ. Петровић
