На првом Округлом столу у организацији Удружења Дебра на тему “Булозна епидермолиза - доступност терапије у Србији“, Радојевић Шкодрић је рекла да ће то бити први лек за лечење ретких болести који ће бити доступан у нашој земље одмах након регистрације у Америци, а пре регистрације у Европи.
"Захваљујући огромној помоћи и подршци председника Александра Вучића, ми можемо да направимо велики искорак када је у питању обезбеђивање терапије у виду генетског гела за оболеле од булозне епидермолизе, јер на његову иницијативу, та терапија биће доступна и у Србији, а ми ћемо бити прва земља у Европи која ће имати ову генетску терапију", истакла је директорка РФЗО.
Како је рекла, стални раст буџета за ретке болести доказ је државне посвећености лечењу ретких болести.
"У последњих неколико година буџет је вишеструко увећан, на 7,2 милијарде динара у 2023. години. Сваки ребаланс буџета у последње три године садржао је додатна средства за лечење ретких болести. И зато је важно да овај континуитет улагања у лечење ретких болести не сме да стане", поручила је Радојевић Шкодрић.
Државни секретар у Министарству за бригу о породици и демографију, Радош Пејовић, поручио је да је то министарство уз сваког оболелог и уз чланове њихових породица.
Он је истакао да је формирање посебне организационе јединице за подршку и помоћ оболелима од ретких болести и њиховима породицама врло важно, пошто се животи оболелих и њихових породица састоји и из других потреба, због којих им је потребна додатна помоћ и подршка.
Снежана Јаношевић, мајка оболелог дечака и председница удружења Дебра, истакла да је овај дан револуционаран за дијагнозу деце оболеле од булозне епидермолизе као и за њихове родитеље.
“Захваљујем се свим присутнима и нашој држави која нам је омогућила да добијемо наду и не само наду него и конкретно решење“, рекла је Јанушевић.
Булозна епидермолиза је ретко и најтеже генетско обољење, којим су примарно оштећени кожа и слузокожа.
Због свакодневног повређивања и рана, долази до анемије и проблема са растом и развојем до деформације шака и стопала, других оштећења органа, инвалидности и рака коже, што је водећи узрок смртности код оболелих.
Дебра је удружење које већински чине оболели и родитељи.
Циљ удружења је да прикупи информације и разне врсте помоћи као и размену искустава, како би се олакшао и унапредио положај оболелих.
У Србији тренутно има 39 оболелих, а већина су деца.
