Државни секретар Министарства здравља Мехо Махмутовић нагласио је да је Влада Србије препознала проблем и обезбедила посебну буџетску линију за дијагностику и лечење ретких болести.
Он је подсетио да су 2012. године први пут издвојено 130 милиона динара за лечење пацијената оболелих од ретких болести, да је наредне две године буџет био 260 милиона , да би 2016. године износио 600 милиона динара, а у 2017. години 1,1 милијарда динара.
Кроз Национални буџетски фонд, који је основан за лечење деце у иностранству које не може да покрива Републички фонд за здравственно осигурање, током три године лечено је 1.570 пацијената и више од 700 узорака је послато на дијагностику.
Директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Ветрица Лазић истакла јер да је прошле године за лекове који се користе за лечење ретких болести издвојено око 4,2 милијарде динара, што је око девет одсто свих средстава које је РФЗО издвојио за лекове.
"Ове године РФЗО ће за лекове за лечење ретких болести издвојити око 5,2 милијарди динара", рекла је Лазић и подсетила да је од 24 иновативна лека која су стављена на позитивну листу ове године, чак 15 лекова је за оболеле од ретких болести.Она је додала да осим лекова, из средствава РФЗО оболелима од ретких болести обезбеђена су медицинско-техничка помагала и дојагностика болести у иностранству.
Ретка болест подразумева сваку болест која се јавља код једне од 2.000 особа. Према процени Европске организације за ретке болести, шест до осам одсто има неку ретку болест.Процењује се да у Европи око 30 милиона људи има неку ретку болест, док је у Србији број оболелих око 450.000 људи. Сматра се да у свету данас постоји 6.000 до 8.000 различитих ретких болести.
Директор националне организације за ретке болести Давор Дубока каже да је помак направљен у доступности терапије, увођењем нових лекова, али да се мора више радити на доступности суплемената, помагала, операција.
"Пацијенти и даље губе дане, недеље, месеце на битократију. Министарство здравља и РФЗО подржавају дијагностику болести у иностранству, али дијагностика у Србији није финансуирана од стране државе што представља велики проблем родитељима који све морају сами да плаћају ", рекао је Дубока.
Он је додао да Региста ретких болести још није завршен, да је почело прикупљање података почетком године, али и да је неопходно формирање центра за ретке болести, праведнија расподела средстава и социјална заштитиа особа које живе са ретким болестима.
Приоритет у даљем деловању биће, наглашава, успостављање критеријума за добијање статуса центра за ретке болести, рад на смањењу ПДВ-а на лекове и обезбеђивањедопунских извора финансирања.
Конференцију је организовао НОРБС уз подршку Привредне коморе Србије и Европске организације за ретке болести
