Од ње оболевају најчешће млади људи, који имају између 20 и 30 година, те су неретко због болести онеспособљени да воде квалитетан живот. Од ове године у нашој земљи је Републички фонд за здравствено осигурање (РФЗО) обезбедио савремену терапију, али је и даље не примају сви оболели. За неке је касно да започну лечење, јер је болест већ у поодмаклом стадијуму, али на жалост има и оних који не прихватају чињеницу да су болесни, те самим тим не пристају ни на лечење. Уколико се лечење започне што пре, прогноза болести је боља. Лек за мултипле склерозу не постоји нигде у свету, али терапије које се примењују успоравају и заустављају обољење и драстично побољшавају квалитет живота. Проблем је што болест није лако дијагностиковати, па неретко људима прође и по седам година док се утврди да имају мултипле склерозу.
Мултипле склероза лечи се у Одељењу за демијалинациона обољења централног нервног система Клинике за неурологију Клиничког центра Војводине, а двоје лекара који се баве лечењем ове болести су др Лоранд Сакалаш и др Весна Сукњаја. Осим пацијената из Новог Сада и Јужнобачког округа, код њих долазе и пацијенти из целе Војводине.
– Мултипла склероза је болест која доминантно погађа младе људе. Од ове болести оболевају тинејџери и адолесценти, најчешће од 20 до 30 године и представља један од водећих разлога инвалидитета, који није узрокована траумом. Ово је у првом реду инфламаторна болест, али садржи једну неуродегенеративну компоненту. То значи да код пацијената на самом старту болести доминира инфламација, односно упала, али не инфекција и то је аутоимуно посредована упала. Карактеристика болести је да се најчешће јавља у релапсима, што су новонастале тегобе, које могу, бар на старту болести спонтано и да се повуку. Како болест одмиче, како године пролазе, губи се инфламаторна компонента болести и доминира неуродегенерација – каже др Лоранд Сакалаш.
Др Весна Сукњаја напомиње како неуродегенерацијом доминира прогресија, нема релапса и спонтаних побољшања, него сваким даним, сваким месецом, сваке године пацијент постаје теже покретан, слабије види, постаје неспретнији и зависнији од туђе помоћи.
– Болест има неколико форми. Најчешћа је релапсно реминтендна форма болести, где имате погоршања и побољшања. Друга форма је секундарно прогресивна која се развија из претходне форме и развија се након 15 до 20 година трајања болести, када пацијенти немају јасна погоршања, већ неку врсту прогресију претходне инвалидности. Најређа форма је примарно прогресивна која нема типичан ток са погоршањима и побољшањима, већ су од самог старта тегобе прогресивне. То је битно из перспективе терапије, која следи након постављања дијагнозе – објашњава др Сакалаш
Дијагноза се поставља анамнестички. Пацијент мора да има систематизоване испаде и то моторне, сензорне, церебралне тегобе, које се анатомски уклапају у оштећења централног нервног система. Ако се посумња на ово обољење, пацијент мора да дође до неуролога, потребан је комплетан преглед који некада траје и 45 минута, а на почетку су најчешће сензорне сметње. То су трњење половине тела, целе руке, ноге, које траје дуже од 24 сата и не смањује се, осећај мравињавања по кожи, када се туширају другачија је перцепција топлоте воде на левој и десној половини тела. Типично је да се јавила утрнутост стопала која је трајала неколико дана, на шта пацијент углавном није обраћао посебну пажњу, међутим уместо да прође, ова утрнулост се пење на горе, захвата потколеницу, надколеницу, долази до препона, шири се на половину стомака и долази до нивоа ребарног лука. То се развија у неколико дана. Све то може да прати и нека врста моторне слабости, што зависи од висине оштећења кичмене мождине, али претпоставка је да је често праћено моторним испадима.
- Најчешће пацијенти то препознају као да им је рука неспретна, да им испадају ствари из руке, када се пењу или силазе степеницама, да нога пропада, пада стопало, околина примећује да они другачије ходају – додаје др Сукњаја.
Како објашњава др Сакалаш, након тога, често пацијенти имају неку врсту испада у видном пољу. Обично тако да осети неку врсту бола у оку, иза ока или слепоочно, који се погоршава на покрет очних јабучица. Истовремено или неколико дана касније примећује као да се магла навлачи на око и тај губитак вида некада може да буде драматичан, а некад се губи само перцепција боја, односно виде црно-бело. Могући су пирамидни испади, односно моторички испади, слабост руке, ноге, нестабилност, као да ходају по чамцу на води, долази до тремора тела, ту су и сметње сфинктера, у виду инконтиненције или задржавање урина. Ако се ове тегобе појаве на почетку болести, то је прогностички лоше.
- Када је око проблем, људи су осетљиви на губитак вида и оду код очног доктора и офталмолог углавном упути пацијента неурологу на време. Када се дешавају сензитивни симптоми, који су најчешћи, то може да изазове дуги низ година лутања до праве дијагнозе. Наши пацијенти су млади, имају 18 или 19 година, па се тегобе често приписује расту, да су под стресом, па студирају, имају разне животне околности. Многи годинама лутају, јер на почетку болести су имали блаже симптоме који нису одмах препознати као симптом озбиљне болести – истакла је др Сукњаја.
Често се дешава да дође пацијент који је имао неки испад и не види и када га питају да ли је имао и неки други симптом, сети је да је пре неколико година имао утрнутост у стопалу месец дана, али се то спонтано повукло. Ишао је код физијатра, добијао вежбе за кичму, а тако губе време.
Др Сукњаја наглашава како је време јако важно у лечењу мултипле склерозе, јер би лечење могло да почне три, пет или седам година раније. Није свеједно ако мултипле склероза почне да се лечи у првој години појаве тегоба, јер то значи много већу шансу да тог човека наредних 30 година задржите на ногама. А није исто кренути у првој години и осам година касније. Бар 50 одсто пацијената лута и просечно прође седам година до дијагнозе, мада се то последњих година поправило.
– Доступност магнетне резонанце је велика ствар и тренутно у Клиничком центру Војводине имамо два ова апарата. Раније ми смо пацијенте слали на магнетну резонанцу у Сремску Каменицу, са ограничењима термина, јер је тај апарат намењен прво онколошким пацијентима. То што сада имамо два апарата је велики искорак, јер ова болест не може да се дијагностикује без магнетне резонанце. Скенер не вреди. Магнет показује фокусе демијелизације у мозгу и на кичменој мождини, који се на снимку види као беле тачке. Мултипле склероза је аутоимуна инфламација, значи да организам мијелински омотач препознаје као страно ткиво и покушава да га отклони и скида тај мијелински омотач. И даље постоји проводљивост, али са испадима – објашњава др Сакалаш.
Према његовим речима, магнетном резонанцом дијагностички може да се докаже дисеминација, односно ширење болести у времену и простору. Ширење у простору значи да се виде лезије, те беле тачке, на мозгу. Критеријум ширења у времену значи да се на каснијем снимку магнетном резонанцом види још тачака. Морају да постоје ове потврде, као и други симптоми, да би се поставила дијагноза мултипле склерозе.
Др Сукњаја напомиње како овакву слику на магнетној резонанци могу да дају и мали шлогови, као и неке друге болести, али је мултипле склерозе процес и слика се мења, а код шлога то није процес. Како би се поставила дијагноза, некад су потребне и друге дијагностичке методе.
– Код ових пацијената се зато често ради и лумбална пункција, где се узме мало ликвора, мождане течности, и одређује се одређена група имуноглобулина у ликвору и у серуму. Значи да се кроз апарат пропушта истовремено и серум и ликвор. Ако у ликвору региструјете одређене класе имуноглобулина, а у серуму их нема, то је онда нешто што је изоловано у централном нервном систему и тиме је дијагноза мултипле склерозе вероватнија. Нигде у свету не постоји тест који може са 100 посто сигурности да каже да је у питању мултипле склероза. Модерна медицина дотле није стигла – истакао је др Сакалаш и додао како се код нас раде и анализе које се раде у свету, али се и у свету догађа да се годинама неко лечи мултипле склероза, па се онда испостави да је у питању била нека друга болест.
Како наводи, мала група људи у Србији се бави овом болешћу, али се они стално едукују и прате све светске трендове континуирано.
– Пацијентима дуго година није била доступна терапија, а то је озбиљна терапија која захтева сигурну дијагнозу, јер су то лекови који могу да направе и озбиљну штету ако их не дате коме треба. За лечење мултипле склерозе терапија је јако скупа и то може само држава да обезбеди. РФЗО је обезбедио такву терапију, али на жалост у доба када је дошла и корона, нико није знао ни како ће се корона понашати у односу на лекове који су и имуносупресиви. То су лекови заступљени у целом свету, стога сада располажемо са много више информација. Неки пацијенти су оболели од короне и форма инфекције, у великој већини случајева није се значајно разликовала од оне у општој популацији – казала је др Сукњаја.
Др Сакалаш наводи како је један њихов пацијент који добија врсту иновативне терапије оболео од короне, да се лечи у кућним условима, сада се осећа добро и само је првих дана имао повишену температуру.
Лош исход у случају добијања короне за ове пацијенте су неке друге придружене болести, као што су гојазност, дијабетес, кардиоваскуларне болести, као и код других људи. У лечењу мултипле склерозе битно је време. Др Сукњаја наводи да око 10 одсто пацијената има агресивну форму, где млади људи са 23, 24 године за две, три године постану онеспособљени и потпуно везани за кревет, то су агресивне, рапидне форме мултипле склерозе и ту нема места чекању. Они морају да се лече, са свим ризицима, а др Сакалаш додаје како се на агресивну болест иде агресивним лечењем, јер ако се чека пацијент ће бити у колицима.
– Ако је оболели везан за постељу и завистан од других, ту ниједна терапија неће помоћи. Процена је да у Војводини има око 2.000 оболелих од мултипле склерозе, а инциденца је од 120 до 130 оболелих на 100.000 становника, у Србији има преко 6.500 пацијената. Код нас на Клинику долазе пацијенти из целе Војводине. За терапију долазе само код нас, а контроле код својих лекара у регионалним центрима. Просечно годишње имамо око 500 хоспитализација, а амбулантних прегледа имамо око 200 месечно – навела је др Сукњаја.
Др Сакалаш каже како постоје три врсте терапије. Прва врста терапије је код погоршања, релапса, кад човек има неку новонасталу тегобу или погоршање претходне тегобе која траје дуже од 24 часа.
- Тада се тај пацијент лечи кортикостероидима и они доводе до побољшања. Уколико не одреагује на ту терапију, има опција терапијске измене плазме, када је у питању онеспособљавајући релапс. То је инвазивна метода, на неки начин се филтрира крв пацијента и покушавају да се одстране антитела која праве проблем. Могу такође да се примене и интравенски имуноглобулини. Постоји и симптоматска терапија, којом се решавају грчеви, укоченост, дају се лекове за инконтиненцију мокрења, трњење, сензорне сметње, могу да се уведу антиепилептици. Суштинска је терапија која мења природни ток болести, где на неки начин покушава да се успостави контрола над болешћу, да до релапса уопште не дође. Да се не лечи релапс, него болест. Раније смо имали терапију умерене ефикасности, ту спадају бета интерферони и глатирамер ацетат. Сходно разумевању РФЗО од ове године имамо и терапију високе ефикасности. Ту су биолошка терапија и разни имуносупресиви и имуномодулатори – објашњава др Сакалаш.
Принцип лечења је да се терапија да што раније, на сигурну дијагнозу мултипле склерозе. Има неколико принципа лечење, а издвајају се два. Први је ескалациони принцип лечења где се креће од терапије умерене активности. Уколико је добро на тој терапији, на њој се задржава лечење. Она смањује и ублажава број релапса и продужава период функционалности пацијента.
- Ако има погоршања упркос терапији и ако има погоршања на магнетној резонанци, која треба да се ради једном годишње, онда дајемо терапију високе ефикасности. Други принцип лечења је „обрнута пирамида“ где имају агресивну форму мултипле склерозе која подразумева два или три, некад и један тежак онеспособљавајући релапс, то практично значи да млада особа која студира и има 24 године од потпуно покретне особе за 24 сата постане везана за постељу. Ноге јој толико ослабе да не може самостално да се креће. За таква два погоршања за годину дана, одмах се креће са терапијом високе ефикасности – истакла је др Сукњаја.
Ове године је направљен велики искорак у лечењу. Иновативни лекови су ужасно скупа терапија. На једног пацијента годишње потроши се 20.000 евра. Међутим, обоје лекара истичу како је боље да се код младог човека са 20 или 30 година улаже у терапију да би наредних 30 година могао да ради и буде функционално способан, да доприноси својој породици и да је створи. Ако се пацијенти не лече, они за 15 година буду зависни од туђе неге, буду радно неспособни, држава треба да им плаћа болнички дан. И онај члан породице који би могао да ради не може, јер у кући негује таквог пацијента.
– Корист од терапије, колико год да је скупа, је велика и ту нема никакве сумње. Међутим, у свету не постоји лек који ову болест може да поништи, да излечи. Ове терапије раде на томе да болест зауставе, да је на неки начин ставе под контролу да не напредује. Ако је неко већ везан за кревет, ниједна терапија га неће подићи из кревета. Зато са терапијом треба да се крене на време, јер је то дугорочно улагање у човека. Са терапијом умерене или високе ефикасности, циљ је да човек не уђе у секундарну прогресивну форму мултипле склерозе или ако већ мора да уђе, нека то не буде за десет, већ за 20 или 25 година. Да му се да 25 година квалитетног живота – сматра др Сакалаш.
У лечењу постоје разне дилеме, те др Сукњаја наводи када поставе дијагнозу тим младим људима, они је често јако тешко прихватају, јер ако прихвате терапију, они прихватају и болест. У првим годинама болести, после тешког или мање тешког релапса они буду добро. Све се врати у нормалу и питају се зашто би онда примали терапију, када су добро. Лекари се труде да им докажу да је то улагање у будућност, јер за 15 година, када буде везан за колица, ниједна терапија му неће помоћи. То је најтежи део посла. Неки уопште неће да прихвате терапију, јер су добро, функционални су, не види се да су болесни. Међутим постоје и другачији примери.
– Имамо случај младог човека који је засновао породицу и дијагностикована му је мултипле склероза. Човек је рекао да прихвата шта год има од терапије, јер жели да за 20 година игра кошарку са својим сином. Имао је јасан циљ и прихватио је терапију и он је сада добро и игра кошарку са сином. Али таквих је јако мало – казала је др Сукњаја.
Терапија умерене ефикасности је безбедна, нема грубих нежељених дејстава. Најчешћи нежељени ефекти су симптоми налик грипу. Пацијенти су обучени да је дају себи сваки други дан или три пута недељно, малим ињекцијама, које личе на инсулинске, а има осам места на телу где могу да дају ињекцију. Може да се појави и локална реакција, оток, црвенило, модрица, зависи какву кожу неко има, али сви ти симптоми су пролазни и релативно благи.
– Биолошка, имуносупресивна, савремена терапија исто има нежељена дејства. Али то је калкулисани ризик и зато је битна селекција пацијаната. Имамо пет, шест нових лекова и сваки има свој профил жељених и нежељених дејстава. Битан је договор са пацијентом, коју терапију хоће, шта се уклапа у форму болести, које су животне одлуке пацијената. Да ли је то инфузија, ињекција, таблета, капсула које се узимају једном дневно или два пута на дан. Жене које оболе су често у репродуктивном периоду. Уколико хоће дете, има лекова који су компатибилни са трудноћом. Терапије умерене ефикасности могу се безбедно користити у трудноћи – истиче др Сакалаш.
Нису стали ни у корони
Др Лоранд Сакалаш истиче како лечење мултипле склерозе није стао ни у ери короне. И сада пацијенти добијају терапију и ни у једном тренутку нису обуставили рад.
Оно што не може ниједан лек да уради је аеробна физичка активност и пацијент мора да схвати да му је неопходна умерена и континуирана физичка активност. Важна је умереност и кондиционирање.
- Треба да раде нешто склоно ономе што воле, да то није обавеза, већ радост, да три пута недељно возите бицикл, идете на пилатес, у брзу шетњу. Болест често даје моторичке испаде, ако имате слабу ногу, није довољно само ићи код физијатра, него је треба ојачати. И ону здраву ногу треба држати у кондицији. Другачије се луче хормони, у глави сте другачији. Повезаност стреса и аутоимуних болести је јасна. Под појачаним стресом су велике шансе да дође до погоршања. Ту физичка активност јако помаже, скреће се пажња – препоручује др Сакалаш, али и напомиње како је фенотипски гледано болест јако ћудљива, те има и јако добрих и јако лоших форми болести, али већина пацијената је ипак негде између.
Медитеранска исхрана
- Исхрана треба да буде базирана на медитеранској исхрани, воће, поврће, маслиново уље. Питање је колико то може код нас да се набави, али и ко може себи да приушти. Али у основи, у бази те медитеранске исхране је тренутак када породица седи заједно и спрема ручак. Сви су на окупу, а нама је недељни ручак постао луксуз. Непроцењиво је време које се проводи на окупу са породицом, са људима које волите. Може да се попије и чаша црвеног вина или пива, али се не препоручује опијање. Доказано је да никотин лоше утиче на пацијенте и дуван не треба да се конзумира. Прогресија болест је много бржа код оних који пуше – саветује др Сакалаш.
Болест се јавља у широком дијапазону од младих жена до старијих мушкараца, односно након 50. године живота. Што се касније јави, тежи је облик у питању, а разни показатељи кажу каква ће бити болест.
Нема превенције
За мултипле склерозу не постоји превенција, јер је то мултифакторна болест. Потребан је и генетски склоп уз друге факторе, као што су утицај спољашње средине у смислу вирусне инфекције, Епштајн Бар вируса који може да буде један од окидача, а важан је и ниво Д витамина, ниво осунчаности. Зато је болест чешћа на северу, код Скандинаваца или у Канади.
– Што је бржи период од првог иницијалног релапса до другог, тај период између два погоршања неком је то пет година, неком је пет месеци. Што је краћи тај период, указује да ће болест бити агресивнија – напомиње др Сукњаја, а др Сакалаш додаје како се лече погоршања и новонастале тегобе, али увек заостане неко погоршање, које не може 100 посто да се поправи.
Губитак вида
Губитак вида је такође једно од погоршања болести. Др Сукњаја наводи пример жене која је изгубила вид на једном оку, што су јој лечили кортикостеродима и вид се вратио потпуно.
- Међутим, сваки пут кад лети вози бицикл, када се организам загреје, њен вид се изгуби, јер је очни живац нарушен од раније. Како седне у хладовину и расхлади се, вид се врати. То није погоршање, већ заостатак оштећења – објашњава др Сукњаја.
У свету има око 15 лекова, ниједан не лечи, само ставља болест под контролу. Садашња истраживања су усмерена на процес ремијелинизације, враћање мијелинског омотача, ту је сада фокус у даљем истраживању лечења мултипле склерозе. Али процес да се докаже ефикасност и безбедност траје и десет година.
Прогноза
- Сматра се да има око 15 одсто пацијената са бенигном формом мултипле склерозе, који за 20 година буду функционални, имају неку мању онеспособљеност, али је то блага форма која им омогућава да функционишу, живе нормално, имају квалитетан живот, без оптерећења лезијама, без оптерећења погоршањима и неким функционалним испадима. Има око 15 одсто благих, а 10 одсто агресивних које морамо одмах да лечимо. Нас пацијенти када поставимо дијагнозу најчешће питају шта ће сада да буде. Све се односи на сам почетак болести. Лошија је прогноза ако су честа погоршања у првој години или у прве две године. Међутим, зависи каква су погоршања, да ли је то само утрнулост или се одузела нога, колико има лезија на магнетној резонанци, колико је активних лезија, какав је налаз ликвора – каже др Сукњаја.
Др Сукњаја наводи да је мултипле склероза болест која има најбољу перспективу у неурологији што се тиче лечења. Огроман пробој је начињен новом терапијом. Већини пацијената могу да обезбеде терапију и да они буду добро наредних 10, 20 или 30 година
Мултидисциплинарни тим
- Мултипла склероза је болест која захтева мултидисциплинарни приступ. Свуда у свету постоје МС центри где су лекари неуролози који се баве дијагностиком и лечењем, где имате неурорадиологе који само гледају магнетне резонанце и диференцијално дијагностички гледају пацијенте оболеле од мултипле склерозе и сличних болести. Имате логопеде, физијатре, физиотерапеуте, урологе, МС сестре које су јако битне, посебно едуковане због апликације терапија, праћења терапија. Пацијенти оболели од мултипле склерозе су специфична група пацијената, па има и питања да ли сме да иде да вади зуб, до тога да ли треба и када да се планира породица. МС сестра је институција, без ње ово не може да функционише, потребна је та спона према пацијенту– сматрају др Сакалаш и др Сукњаја.
Ипак нису сви пацијенти покривени терапијом. Неки су за њу закаснили, неки нису желели да се лече. Код нас у Војводини четвртина оболелих се лечи, а до ове године је до 12 одсто пацијената имало могућност да се лечи. Сада је то значајно повећано, двоструко. Тенденција је да ће се број повећавати и важно је то што имамо лекове који могу да се понуде пацијентима.
Фото: Љ. Петровић, архива „Дневника"
