СРБИЈА МЕЂУ ЕВРОПСКИМ ЛИДЕРИМА У ЛЕЧЕЊУ МУЛТПЛЕ СКЛЕРОЗЕ Преко 60% пацијената на терапији, иновативни лекови доступни као никад пре, а сада и нови приручник

Kако је саопштило саветовалиште Друштва мултипле склерозе Србије, управо та емотивна димензија живота са болешћу, утицај болести на породицу, свакодневица, односи и подршка, били су инспирација за нови приручник "МСтав и породица". Приручник је припремило саветовалиште Друштва мултипле склерозе Србије на основу дугогодишњег рада са оболелима и њиховим породицама, доносећи аутентичне увиде у њихове свакодневне изазове, али и практичне савете како се са њима носити заједнички, уз подршку и разумевање.

Мултипла склероза ненадано улази у живот породице, понекад као тиха присутност, а понекад попут муње која мења свакодневицу свих чланова. Свака породица реагује другачије, у зависности од својих односа, структуре, вредности и улоге оболелог члана. Психотерапеут у Саветовалишту за МС и ауторка приручника "МСтав и породица" Вања Талески истиче да је процес прихватања болести дуг, непредвидив и често се поново активира са сваким новим погоршањем болести, ретрауматизујући и оболелог и његове најближе.

"У таквим тренуцима кључна је отворена комуникација, међусобно слушање и присутност, али и разумевање да су реакције које се јављају, од неверице и беса до страха и очаја, потпуно људске и очекиване. Управо због ових изазова настао је приручник 'МС став и породица', који функционише и као водич и као подсетник", рекла је Талески. Она је навела да је приручник намењен породицама да разумеју реакције својих чланова, науче како разговарати у тешким и често непријатним ситуацијама и да пронађу заједничке начине да превазилазе изазове које болест доноси-

"Приручник помаже да породице препознају своје снаге, ресурсе и одбрамбене механизме, али и да се подсете на успехе које су већ оствариле у превазилажењу кризних ситуација. На тај начин, 'МС став и породица' пружа подршку и оболелима и њиховим породицама у грађењу отпорности и квалитетнијег живота у свакодневици која је непредвидива и захтевна", нагласила је Талески.

За ову неуролошку болест време је од изузетног значаја, а то значи да треба што пре да се постави тачна и исправна дијагноза болести и да се пацијенти одмах адекватно третирају. Тај третман се односи на примену лекова, али и на едукацију пацијената о томе какве навике треба да имају у животу како би очували мождано ткиво. Истраживања су показала да је примена лекова кључна у очувању можданог ткива код оболелог пацијента, али и примена одговарајућих животних навика.

Неуролог и директорка Универзитетског Kлиничког центра Србије Јелена Друловић нагласила је да је уз подршку Министарства здравља омогућено да пацијенти са мултиплом склерозом имају приоритет приликом заказивања магнетне резонанце.

"Ми смо изузетно поносни што смо сада, за разлику од пре шест година када смо били на последњем месту у Европи, апсолутно у рангу најразвијенијих европских земаља. Лечимо изузетно висок број пацијената. Према нашим проценама више од 60 одсто оболелих добија терапију, а чак 60 одсто њих је на високо-ефективним иновативним лековима. Већ неколико година у могућности смо да код најугроженијих одмах започнемо лечење најефикаснијим терапијама", рекла је Друловићева.

Kако је истакла, велики напредак постигнут је и захваљујући децентрализацији, лекови су сада доступни у 27 клиничко-болничких центара, здравствених центара и општих болница широм Србије, чиме су знатно приближени пацијентима.

"Сви неуролози сада имају приступ јединственом алгоритму за дијагнозу, што омогућава брзо и прецизно препознавање болести, у року од месец дана. Све ове промене доводе нас раме уз раме са најразвијенијим земљама Европе", рекла је Друловићева.

Иван Миленовић (40) из Београда је један од чланова породице који свакодневно живи са МС.

"Kада је мојој супрузи Тамари дијагностикована мултипла склероза, нашој породици се живот променио готово преко ноћи. Носили смо у себи и породичну причу, мој деда преминуо је од последица исте болести, а мајка је одрасла без оца јер га је МС веома брзо однела. Зато та вест није била само шок, био је то повратак страха који је у нашој породици тињао деценијама", рекао је Миленовић.

Kако је истакао, у том тренутку имали су двоје мале деце, а његова супруга је већ по природи била склона бризи, па је реаговала веома тешко.

"Бојала се терапија, ињекција које је требало сама себи да даје, а још више се плашила да ће болест променити наш однос, да ћу је посматрати другачије, да ће се изгубити блискост. Није одмах желела подршку удружења, плашила се сусрета са људима у тежем стању", рекао је Миленовић. Kако је нагласио, ипак, временом је прихватила индивидуалне, па групне терапије, и то јој је  дословно вратило снагу јер је упознала људе са којима је и данас блиска.

"Они су јој били ослонац чак и у тренутку када је поред МС-а добила и дијагнозу канцера. Та подршка је била непроцењива. И мени је у једном тренутку постало јасно да носим превише, и бриге око ње, посао, децу и очекивања околине. Људи виде да си растрзан, а не знају колико се трудиш да све издржиш. Отишао сам и ја на индивидуалне терапије у Саветовалиште Друштва МС Србије, и то ми је помогло да се саберем, да разумем себе, да одлучим како да наставим даље", рекао је он.

Kако је навео, оно што многи не виде је да се у првих неколико месеци сви распитују, нуде помоћ, савете, лекаре, али после неког времена све утихне.

"Живот других људи иде даље, а ти остајеш са МС-ом у кући, сваког дана. Kако је Тамара једном рекла, МС постане као нека “надрндана тета у ћошку” ту је, не одлази, и мораш да научиш како да живиш с њом, када јој се склањаш, а када јој покажеш да неће управљати твојим животом. Зато верујем да је најважније да и породице оболелих добију подршку, праву, трајну, људску. Ми живимо са болешћу као тим, из дана у дан, и заједно учимо како да чувамо и једно другог и наш живот", рекао је Иван. Kако је истакао, то је реалност живота са МС-ом, заједнички терет, заједничка борба и заједничка снага.