Радојевић Шкодрић је прецизирала да је последњи случај спиналне мишићне атрофије код детета потврђен током јучерашњег дана и нагласила да се у Србији скриниг ради за свако новорођено дете.
"Ми смо једна од малобројних земаља на свету која има скрининг за сву новорођену децу за спиналну мишићну атрофију. Подсетићу да само 20 земаља на свету има скриниг за сву новорођену децу, и да још 25 држава има пилот студију.Значај овог скринига је огроман зато што дете у року од 24 или 48 сати добија подршку из Републичког фонда и најскупљу терапију на свету.
Директорка РФЗО-а је рекла и да је да 2023. године фонд за ретке болести износио чак 7,2 милијарде динара, што је 55 пута више у односу на 2012. годину.
"То нису једина издвајања за ретке болести. Сви овде присутни знамо да постоје још два извора финансирања. На листи лекова се такође налазе лекови за бројне ретке болести. Мислим да је око 40 различитих индикација у ретким болестима. И још један извор финансирања, а то је преко здравствених установа, јер за сваки специфичан случај у датом моменту директор установе и конзилијум имају право да траже да се хитно обезбеди лек што такође финансира држава", навела је она и додала да се сада од ретких болести у Србији лечи укупно 694 пацијената.
"Нажалост, све ретке болести су генетске болести, тако да су им дијагностика и терапија веома важне. У Србији се тренутно дијагностикује 100 ретких болести, а све остале се такође могу дијагностиковати тако што шаљемо узорке у иностранство и та цена тих услуга је од 800 до 3.000 евра. Али да наведем две значајне промене у дијагностици ретких болести.
Она је истакла да жели да се што пре формирају референтни центри за ретке болести, који ће се проширити првобитно на регионе, а са региона на градове.
"Циљ нам је да квалитет здравствене заштите буде исти за све, где год они живели, да сваки град има једнак квалитет здравствене заштите за ретке болести", рекла је она.
Она је нагласила и да је Србији може да се ради анализа комплетног генома од 25.000 гена, што је како је навела, изузетан искорак, јер сада половина узорака који су се слали у иностранство може да се анализира код нас.
Радојевић Шкодрић је рекла и да је Србија набавила и 65 одсто помагала за оболеле од ретких болести за које не постоји лек.
"Интензивно радимо на измени правилника фонда и размишљамо о томе како да олакшамо квалитет животу болеснима. Трпљење бола 24 сата је заиста специфично. Обезбеђивање завоја, газа и свега што је неопходно. Такође, важне су и рехабилитације, и на томе радимо", рекла је она и навела да је ове године планирано да се уради више него икада по питању ретких болести.
Она је додала да је то посебан изазов јер је најскупљи лек пре 10 година је коштао 10.000 долара, док сада кошта 3,6 милиона долара.
"То значи да смо за исти износ могли да купимо знатно већи број лекова него сада. Додатни изазов јесте што невероватном брзином излазе савремени лекови за ретке болести. Раније се то дешавало десет година немамо нови лек, а сада готово на месечном нивоу имамо лек за неку ретку болест", рекла је она.
Радојевић Шкодирћ је нагласила и да су изузетно значајне и клиничке студије захваљујући којима пацијенти могу да добију рано лечење, пре било какве регистрације.
На конференцији је говорила и супруга председника Србије Тамара Вучић која је изјавила да ће Србија бити једина од земља у Европи која ће обезбедити генетску терапију за булозну епидермолизу о трошку државе.
Вучић је на конференцији посвећеној ретким болестима истакла да је Србија такође и једна од три државе у Европи у која ће имати овај лек и да је то доказ да наша држава стоји иза својих грађана и не оставља их на цедилу.
"Која има довољно и ентузијазма, и рекла бих разумевања, и саосећања, и хуманости, али и средстава, и контакта. Наравно, цене свих тих лекова су изузетно високе, али није моменат да причамо о бројевима, јер људи нису бројеви, свакако то нису у Србији. Једини број који ћу данас променити јесте статистика која говори да смо прошле године лечили 40 пута више особа од ретких болести него пре 10 година", рекла је Вучић.
Министарка за бригу о породици и демографију Дарија Кисић поручила је да је у оквиру њеног Министарства о овој теми до сада одржано више од 50 састанака, не само из области здравствене заштите, него и из области социјалне заштите, као и сфере образовања.
"Увидели смо колико је то не само специфична, него и сложена подршка. Током ових првих месеци рада наше групе окупљали смо се и ви сте долазили код нас. Сада је идеја да ми долазимо код вас и да постоји центар за оболеле од различитих болести по целој Србији. За сада је Шабац пример добре праксе, и сигурна сам да ће се са њом наставити", рекла је Кисић и додала да су почеле прве исплате помоћи три помоћи државе, намењене оболелима од ретких болести и њиховим породицама од 25.000, 30.000 и 50.000 динара.
Конференција је уприличена поводом Међународног дана ретких болести, који се обележава 29. фебруара, а организовало ју је Министарство за бригу о породици и демографију.
