- У Србији се процењује да око пола милиона грађана живи с неком ретком болешћу. Генетско порекло има 80 одсто ретких болести, док су остале последица инфекција, алергија или утицаја фактора животне средине. Први симптоми болести се код већине оболелих јављају већ на рођењу или у раном детињству. Најчешћа последица ретких болести је трајни инвалидитет - кажу у НОРБС-у.
Заједничком акцијом НОРБС-а и појединачних удружења које окупља ова кровна организација, прикупљене су информације о потребама оболелих од ретких болести и неопходним медицинским помагалима.
- Прикупљени подаци показују да је у овом тренутку особама с ретким болестима неопходно више од стотину различитих апарата који помажу дисање, 20 ходалица, 10 собних дизалица, као и велика количина најразличитијег потрошног материјала, у укупном износу од милион евра. За све који желе да помогну покренут је хуманитарни СМС број 5105, а цена једне поруке износи 100 динара и важи за кориснике Вип, Телеком и Теленор мрежа - истичу у МОРБС-у.
Уплата на рачун
- У сваком тренутку, добровољна донација може и да се уплати на рачун Фондације НОРБС+. Динарски рачун Фондације НОРБС+ је 205-255295-18 (Комерцијална банка). Плаћања из иностранства: Назив корисника: НОРБС плус, Ђушина 10, локал 6; 11000 Белграде, Републиц оф Сербиа СЊИФТ: КОББРСБГ, ИБАН: РС35205007080004843332 Банка: Комерцијална банка а.д. Београд, Светог Саве 14, 11000 Белграде, Републиц оф Сербиа. Прикључите нам се и помозите да набавимо медицинско-техничка помагала и неопходну опрему за особе с ретким болестима - апелују у НОРБС.
НОРБС+ је фондација коју је почетком 2018. основао НОРБС – Национална организација за ретке болести Србије, кровна организација која окупља удружења и појединце из целе Србије који се баве различитим ретким болестима. Разлог постојања НОРБС-а је да пружи подршку и помоћ оболелима, с обзиром на то да су ретке болести недовољно препознате, па су оболели веома често дискриминисани и занемарени. С развојем услуга које НОРБС пружа, јасно се издвојила потреба да се оболелима помогне и на друге начине осим кроз јавно заговарање и пружање помоћи путем НОРБС Линије помоћи.
- Због тога је основан НОРБС+, с основним циљем прикупљања финансијских средстава у сврхе набавке неопходних медицинско-техничких помагала оболелима, а која нису доступна о трошку здравственог фонда, као и неопходне опреме и средстава за рад у циљу унапређења услова лечења и неге за установе здравствене и социјалне заштите - објашњавају у овој организацији.
Оно што НОРБС+ разликује од других фондација јесте чињеница да не усмерава своје напоре на решавање појединачних захтева и потреба, већ користи податке прикупљане током вишегодишњег рада НОРБС-а о широком спектру и потребним количинама неопходних помагала и опреме. Разлог оваквог приступа лежи у чињеници да се кроз груписање потреба и заједничку набавку веће количине неопходних апарата по финансијски повољнијим условима директно помаже већем броју особа.
Љ. Петровић
