- Комисија Републичког фонда за здравствено осигурање (РФЗО) донела је одлуку да се у складу са расположивим финансијским средствима опредељеним из буџета Републике Србије, из фонда за лечење ретких болести, најпре омогући лечење седморо деце оболеле од МПС4, док ће се у наредном периоду размотрити и одобравање лечења за све остале пацијенте за које је РФЗО-у достављена медицинска документација из здравствених установа у којима се лече ова осигурана лица. Завршена је процедура набавке лека за лечење пацијената за које је Комисија РФЗО одобрила увођење лека, о чему су обавештене здравствене установе у којима се лече ови пацијенти. Одређеним установама које су требовале лек, лек је већ испоручен и доступан је пацијентима - саопштило је Министарство.
Поред тога, одобрено је и лечење прве групе од 11 деце оболеле од спиналне мишићне атрофије. Процедура набавке овог лека је окончана и очекује се да крајем следеће недеље лек буде доступан здравственим установама и пацијентима.
- Такође, по први пут Комисија РФЗО одобрила је и лечење прве групе пацијената оболелих од артеријске плућне хипертензије за које је РФЗО-у достављена медицинска докуметација из надлежних здравствених установа - кажу у Министарству.
Лечење ретких болести је доживотно и више десетина пута скупље од лечења других осигураних лица. Министарство здравља је, у последњих неколико година, у погледу положаја оболелих од ретких болести учинило значајне искораке. Прошле, 2017. године за лечење ретких болести издвојено је око 1,1 милијарди динара, да би ове, 2018. године за лечење ретких болести било издвојено више од 1,5 милијарди динара. За ретке болести новац из буyета Републике Србије први пут је издвојен 2012. године, у износу од 130 милиона динара.
Спинална мишићна атрофија (СМА) водећи је генетски узрок смрти деце, а настаје због аутосомно рецесивних мутација. Јавља се код 1 од 6.000 деце. Око 50 посто деце с тежим обликом спиналне мишићне атрофије умире пре друге године живота. Препознатљива су 4 типа (облика) болести, а сматра се да је тип 1 спиналне мишићне атрофије најтежи. Већина случајева открије се у најранијем добу, када се код детета јављају тешкоће приликом јела, гутања и дисања. Често деца са спиналном мишићном атрофијом не плачу приликом рођења. У Србији од спиналне мишићне атрофије болује 60 особа.
Поред тога, дијагностика ретких болести као и упућивање у иностранство, на лечење ових пацијената о трошку државе, функционишу системски, а континуирано се уводе нови, иновативни лекови на листе РФЗО-а, од којих су многи намењени лечењу ретких болести.
Плућна артеријска хипертензија је брзо прогресивна и фатална болест са инциденцом од око 3 случаја на милион становника, док је инциденца плућне хипертензије као последице болести левог срца присутна код чак 60—70 посто ових болесника. Често се не дијагностикује на време јер се њени рани симптоми могу помешати са симптомима других кардио-респираторних стања. Обично је дугачак размак између времена када је пацијент први пут посетио лекара опште праксе и времена када их је добио специјалистичку негу у болници. Просечно време одлагања је 2,5 година.
Мукополисахаридоза тип 4 (Моркио синдром) један је од седам типова мукополисахаридоза. Оне су наследне, прогресивне болести, а први знаци примећују се између 2. и 3. године живота. Интелигенција је нормална. Раст је мали због кратког трупа, торакс је тешко деформисан, грудна кост је истурена, постоји деформација коленог зглоба, а зглобови су лабави. Дужина живота зависи од степена деформитета кичменог стуба и компресије кичмене мождине. Смрт наступа између 20. и 40. године.
Љ. П.
