„Ретки нису они којих је мало, већ они који не одустају“ СРЕМЦИ ОРГАНИЗУЈУ ПРВИ ХУМАНИТАРНИ НОЋНИ ПОЛУМАРАТОН „СИРМИЈУМ 21/7“ Трчи се за помоћ оболелима
Сремска Митровица ће вечерас бити домаћин првог хуманитарног ноћног полумаратона „Сирмијум 21/7“, јединствене спортско-хуманитарне манифестације која повезује промоцију здравих стилова живота, заједништво и подршку особама са ретким болестима, као и деци и породицама којима је помоћ неопходна.
Под слоганом “Неко трчи за медаљу. Неко за резултат. А ми трчимо за ретке”, манифестација ће спојити спорт, хуманост и заједништво кроз полумаратонску трку на 21 километар и рекреативну трку на 7 километара, које ће бити одржане у вечерњим сатима на простору градског кеја и центра Сремске Митровице.
Поред спортског дела програма, догађај ће имати снажан хуманитарни карактер. Посетиоци ће имати прилику да подрже рад Удружења пацијената са Вон Хипел – Линдау (ВХЛ) синдромом, као и да донацијама помогну људима којима је помоћ неопходна, а који прикупљају новац за лечење преко разних фондација.
За полумаратон се до јутрос пријавило око 400 учесника, а манифестацији ће се придружити и бројна удружења пацијената, међу којима су представници Националне организације за ретке болести Србије (НОРБС), Удружења особа са ахондроплазијом, Удружења особа оболелих од мултипле склерозе, као и друга удружења која ће кроз своје активности и хуманитарне пунктове допринети подизању свести о изазовима са којима се оболели и њихове породице свакодневно суочавају.
Ретки људи
Посебан сегмент догађаја биће посвећен иницијативи „Ретки људи“, којом организатори желе да истакну појединце који својим хуманошћу, храброшћу, упорношћу и несебичношћу остављају траг у заједници. Грађани ће имати прилику да предложе своје “ретке људе”, а њихове инспиративне приче биће представљене током манифестације.
јавља се код младих људи
Са ВХЛ синдромом живи између 50 и 100 особа Прве манифестације болести најчешће се појављују до средине двадесетих година живота, због чега редовно и доживотно праћење има кључни значај.
Процењује се да у Србији са ВХЛ синдромом живи између 50 и 100 особа, многи се са дијагнозом суочавају касно, без систематског праћења.
Ретки нису они којих је мало. Ретки су они који не одустају, помажу другима и остављају траг. Управо њима посвећујемо ову трку. Желимо да окупимо људе великог срца, да заједно пружимо подршку особама са ретким болестима, деци којој је помоћ потребна и свима који воде своје најважније животне битке. Верујемо да сваки претрчани километар може да буде симбол подршке, наде и заједништва. Овај догађај показује да хуманост нема границе и да заједно можемо да направимо велику разлику. Зато позивамо грађане, рекреативце, професионалне спортисте и све људе добре воље да данас буду део догађаја који на јединствен начин спаја спорт, хуманост и подршку онима којима је најпотребнија, са циљем да „Сирмијум 21/7“ постане традиционална манифестација посвећена солидарности, здравим стиловима живота и подршци заједници. Желимо да се захвалимо општини Сремска Митровица и осталим учесницима у организацији, спонзорима и донаторима, на подршци у реализацији овако великог догађаја - поручила је Љиљана Алагић, председница Удружења пацијената са Вон Хипел – Линдау (ВХЛ) синдромом.
Наследна генетска болест
Хуманитарни ноћни полумаратон „Сирмијум 21/7“ организују Удружење ВХЛ Србија и Академија здравља, уз подршку Града Сремске Митровице, спортских организација, институција, компанија и бројних пријатеља догађаја.
Вон Хипел–Линдау (ВХЛ) синдром је наследна генетска болест која настаје услед мутације ВХЛ гена, који у нормалним условима има улогу тумор-супресора и контролише раст ћелија. Болест се наслеђује, што значи да оболела особа има 50 одсто шансе да мутацију пренесе на свако своје дете, а у већини случајева се наслеђује од једног од родитеља, док се код мањег броја пацијената јавља као нова, спонтана мутација. Клиничка слика је разноврсна, а најчешће се јављају хемангиобластоми, бенигни тумори крвних судова који могу изазвати неуролошке тегобе и оштећење вида. Код дела пацијената развија се феохромоцитом надбубрежне жлезде, док су честе и цисте на јетри, бубрезима и панкреасу, као и карцином бубрега или неуроендокрини тумори панкреаса.
Љ. Петровић
