Како нам је речено у Републичком фонду за здравствено осигурање, лек је обезбеђен и чека се његова испорука.
- У питању је терапија чија је вредност 500 милиона динара на годишњем нивоу и која се због рестриктивног режима складиштења набавља два пута годишње. Пацијенти ни у једном тренутку нису били угрожени због кашњења терапије - казао је саветник директора за информисање у РФЗО Немања Великић.
Америчка компанија ‘”БиоМарин”‘ у мају 2017. године прва је на свету лансирала лек под називом “бринеура” против Батенове болести, која је до тада била неизлечива болест. У питању је ензимска супституциона терапија, што значи да се деци кроз мозак убризгава ензим који им фали, тако што се мали катетер угради у главу. Изгледа попут малог дугмета, а детету се доживотно, на сваке две недеље даје лек. До данас, Батенова болест је била фатална, а научници се надају да ће “бринеура” то променити или барем продужити живот деци. Током клиничког испитивања, лек је примало 24-оро деце из наше земље и окружења и сви су на њега добро реаговали.
Батенова болест је ретка, изузетно тешка и прогресивна. Манифестује се око треће године епилептичним нападима, али након тога деца почињу да пропадају. Не могу да се крећу, потом ни да седе, губе вид, не могу да се самостално хране, потом ни да гутају, а процене су биле да могу да доживе највише 12 година.
Комисија РФЗО за лечење урођених болести метаболизма одобрила је набавку лека “бринеура”, 31. октобра 2017 године. Након завршених процедура, почела је терапија прво код једног, а потом и код другог детета у Институту за здравствену заштиту мајке и детета Србије “Др Вукан Чупић”. У Министарства здравља нам је тада речено да су предузели све кораке, како би се што пре обезбедила терапија.
- Да би се поступак убрзао, али и осигурало континуирано снабдевање потребним леком у наредном периоду, контактиран је произвођач овог лека, а њихови услови доступности овог лека у Србији прослеђени су РФЗО, који једини може да спроводи поступке набавке лекова. Уједно, од стране Института за мајку и дете “Др Вукан Чупић”, затражено је да се покрене процедура набавке овог лека по чл. 15 Правилника о садржају и обиму, који омогућава здравственој установи да обезбеди лек који је нерегистрован у Србији, али је регистрован у ЕУ, и то за пацијенте који су животно угрожени. Ово је начин да лек што пре стигне до пацијента, док се у међувремену завршавају процедуре за стално и континуирано снабдевање наведеном терапијом у Србији - казали су нам тада у Министарству здравља.
Љ. Петровић
