Малом Бошку Гуглети је 12. маја установљена дијагноза спиналне мишићне атрофије типа 1 (СМА 1) - тешке и прогресивне неуромишићне болести, која може да има и смртни исход. Болест се манифестује убрзаном атрофијом мишића и губитком животних функција, као што су ходање, варење, гутање и дисање. Први корак у лечењу представља лек спинраза, који држава обезбеђује, и Бошко је примио прву ињекцију. То би требало да успори прогрес опаке болести, међутим, једина сигурна могућност јесте генска терапија золгенсима, изузетно успешна, али најскупља на свету. За њу је потребно око 2.500 милиона евра, те родитељи позивају све људе добре воље да помогну колико могу.
Бошко је рођен 14. јануара, након уредне трудноће и порођаја. Његова мајка Нађа прва је приметила да са два месеца њихов малишан врло слабо и до краја уопште не помера ноге. Ипак, с обзиром на то да има и старијег брата, трогодишњег Душана, родитељи су сматрали да се свако дете различито развија. Међутим, гледајући видео-снимке старијег сина, сумња је преовладала, а разлика постала алармантна. Најпре су се обратили ортопеду, у нади да је реч о проблему с куковима, уобичајеном код беба. Ортопед није приметио знаке болести, али саветовао је посету неурологу, који је потврдио да нешто није у реду и хитно их упутио у болницу. У Институту за здравствену заштиту деце и омладине Војводине анализе су урађене у два наврата, међутим, дијагноза је 12. маја стигла тек из Београда. У међувремену, Бошко је престао да помера и руке.
- Ситуацију додатно компликује то што све иде преко Београда, па на све морамо да чекамо – потврђује Бошков отац Јанко Гуглета. – И на тај први лек смо чекали око две недеље, јурили смо како год смо могли, чак је и градоначелник утицао и помогао да се то убрза. Ту ињекцију Бошко је добио 7. јуна, а након седам дана приметили смо да мало делује. Чини нам се да му је стисак шаке мало јачи. Међутим, у истом периоду дошло је до отежаног дисања.
Добили су позив лекара са Универзитетске дечје клинике „Тиршова“ у Београду да, након примљене ињекције, дођу како би пулмолог урадио студију сна и тест гутања.
Новац за помоћ Бошку Гуглети прикупља се и у оквиру Фондације „Буди хуман – Александар Шапић“. То је могуће учинити слањем СМС-поруке са садржином 1032 на број 3030, уплатом на динарски рачун број 160-6000001037970-33 или девизни 160600000103802950, уплатом платним картицама путем линка Е-донирај или уплатом са PayPal налога путем линка PayPal.
Информације о организацији хуманитарних акција и прикупљању новца за Бошка такође су доступне на Фејсбуку, Инстаграму и Твитеру у оквиру страница под називом “Да и Бошко победи СМА”.
- Лекари у Новом Саду то уопште нису спомињали, што је веома чудно – каже Јанко Гуглета. – Опште стање му није боље, сада теже дише, али, ето, бар се нешто дешава с рукама. Ситуација се мења из дана у дан, новац нам је потребан што пре. Такве дијагнозе могу да се предупреде само ако би у наша породилишта био уведен генетски тест, који је сада Бошку рађен. Детету се вади крв, резултати се добију за највише две седмице и болест би требало одмах да почне да се лечи јер најбоље се лечи пре појаве симптома.
Људи око њих одмах су се ангажовали, нису чекали ниједан тренутак да помогну.
- Срећа је што имамо бар 200 људи с којима смо блиски, односно родбину и пријатеље, који су се поставили, безмало, као да је реч о њиховом детету – искрен је Јанко Гуглета. - Без њих ништа не би било могуће, они су све акције покренули, а сада се проширило и са свих страна помажу бројни људи које ни не познајемо. Различите хуманитарне акције, базари, турнири и слично организују се широм Србије. Упознали смо све родитеље који су пре нас имали исту борбу и они су нам помогли око техничких ствари – како да отворимо рачун у Фондацији “Буди хуман” и контактирамо болницу... Моја порука, односно молба за све људе је да нам помогну јер без те терапије наше дете неће преживети.
Б. Павковић
