МС је подмукла болест и од ње у Србији болује око 9.000 људи. Најчешће се јавља између 20. и 40. године живота, али се може манифестовати и у било ком другом животном добу. Ток болести је непредвидив, а жене обољевају два пута чешће него мушкарци.
До недавно у нашој земљи је била ситуацију да када се код некога дијагностикује МС, тај пацијент није могао да добије адекватну терапију. Практично, пацијент је морао да има два или више погоршања (релапса) болести да би уопште био кандидат за терапију и то само ону прве генерације. Од пре три године не само да су те индикације за прву генерацију лекова проширене, већ је на позитивну листу стављена читава палета нових, савремених и високо ефикасних терапија, који омогућавају пацијентима да воде нормалан живот. За последње четири године, учетворостручен је број пацијената који се лече о трошку здравственог осигурања, са свега 1.000 пацијента у 2019. години, на чак 4.200 лечених пацијената од МС у 2023. години. Од тога 40 одсто њих се лечи новим оралним и високо-ефективним лековима.
Како данас живе пацијенти са овом болешћу, које је њихово искуство и колико им се побољшао квалитет живота, биле су само неке од тема овогодишњег светског дана.Тако је Андреа Ђокић (36) поделила своје искуство са болешћу. Њена прича почиње још 2015. године, када је осетила умор. Каже да је ту било и сигнала које апсолутно није повезивала са нечим озбиљним.
Каже да су јој лекари брзо поставили дијагнозу, коју је она одбијала сматрајући да је дошло до грешке, су почели да се нижу релапси. За мање од годину дана, имала је четири релапса. Други и трећи су били изузетно тешки, имала је видљив инвалидитет.
Друштво МС Србије једно је од најстаријих удружења пацијената у Србије, које је основано још пре 49 година. Има и 30 локалних удружења пацијената која функционишу широм Србије.
"Много позитивних ствари смо до сада заједно урадили. Положај особа оболелих од мултипле склерозе у Србији значајно је побољшан у последњих неколико година. Ово се најпре односи на могућност лечења. Поред тога што је број особа, који се лечи о трошку здравственог осигурања, учетворостручен у Србији су сада доступне читаве палете терапијских опција, као и у развијеним земљама Европе. То само показује колико је важно да имамо сарадњу и комуникацију са представницима здравствених власти", рекла је Јасмина Брајковић, председница Друштва МС Србије.
"Руке нисам могла да користим, координација ми је била јако лоша, сударила сам се са вратима, ћошковима од зидова, нисам могла ни пертле да вежем, све ми је испадало из руку и нисам била самостална. Била сам очајна и уплашена. Моја докторка је тражила решење, рекла је да морамо што пре да почнемо са неком терапијом, јер је моја форма болести високо активна мултипла склероза. У то време се појавила донација лекова за 30 пацијената, одмах сам пристала. Од тренутка када смо почели лечење моје стање се примирило, била сам доста боље, тело ми се опоравило од напада. Међутим, после извесног времена је донација каснила, а код мене су наставили да се ређају релапси/погоршања. Пошто је донација трајала две године, страх ме је хватао шта ћу после тога. Недуго затим, лек је стављен код нас на позитивну листу, и ја сам наставила своје лечење. У међувремену контролна магнетна резонанца је показала лагану прогресију, што је био разлог да ми се промени терапија. Сада добијам најновије лекове у виду капсула, пијем их ујутро и увече, јако су комфорне, јер се више не боцкам. Нисам имала ни једну нежељену реакцију, а оно што је најбитније магнетна резонанца је показала да сам у бољем стању, без прогресије, док су се неке лезије чак и смањиле – објаснила је Андреа, која је и чланица Друштва МС Србије.
У односу на период од пре три године број пацијената са МС који се лечи је учетворостручен и сада терапију добија више од 4.200 пацијената, што је негде око 50 одсто пацијената. Такође, договорено је да се у наредним годинама што више пацијената лечи високо-ефективним терапијама.
"Музика спаја", сећење на Лазу Ристивског
Ове године, Друштво мултипле склерозе Србије светски дан обележава под слоганом "Музика Спаја", догађајем за пацијенте и лекаре. Догађај се организује у спомен и подсећање на познатог музичара, композитора и клавијатуристу, Лазу Ристовског који је боловао од мултипле склерозе, а о чијем стваралаштву ће на догађају, говорити Милан Ђурђевић фронтмен групе „Неверне бебе“.
Неуролог у Универзитетском клиничком центру Србијепрофесорка др Јелена Друловићиспричала је како од пре две, три године имамо могућност да код оних пацијената код којих је то најзначајније, лечење одмах започнемо високо – ефективним терапијама. У том смислу смо значајно напредовали. Велики напредак је постигнут јер је дошло и до децентрализације, односно уз подршку Министарства здравља и РФЗО, лекови су сада приближени болесницима. То значи да пацијенти по своје ињекционе терапије одлазе у своје најближе здравствене центре, опште болнице, не морају више да иду до универзитетских клиничких центара и да путују.
"Укупно је 21 болница у којима они могу да подигну своју терапију, а у којима од почетка ове године се започиње и терапија. Сада су сви неуролози у општим болницама у Србији значајно више ангажовани када је МС у питању. Дефинисан је заједнички алгоритам како се поставља дијагноза и он је доступан свим неуролозима. На тај начин су они у прилици да поставе брзу и тачну дијагнозу у периоду од месец дана. Министарство здравља је, такође, омогућило да се магнетна резонанца, када су у питању пацијенти са МС, приоритизује, тако да они имају право да не чекају редове, него да одмах обаве овај преглед" истакла је др Друловић.
Љ. Петровић
