Председница НОРБС Оливера Јововић подсећа да је пре две године Влада Србије по први пут усвојила Национални програм за ретке болести 2020-2022. године захваљујући чему је било помака у дијагностици и лечењу ретких болести, али да је потребно усвојити нови програм.
"По први пут пописане су све лабораторије, које се баве дијагностиком ректих болести у Србији. Урађена је анализа њиховог стања, планиране су потребе тих лабораторија и дефинисана је сва доступна дијагностика коју покрива Републички фонд за здравствено осигурање. Такође, дефиниција ретких болести уведена је у предлог нове законске регулативе, измењен је акт којим се одређују и формирају центри за ретке болести", рекла је Јововићева, саопштио је НОРБС.
Додала је и да је на порталу Министарства здравља отворен посебан део посвећен ретким болестима и направљен софтвер за регистрацију оболелих од ретких болести али, како каже, многе активности нису спроведене.
"Формиран је регистар ретких болести, направљен је софтвер, али је до сада у
базу података уписано свега око 500 пацијената. Разлог томе лежи у самим установама, односно лекарима који не уписују своје пацијенте у регистар", навела је Јововићева.
Специјалиста педијатрије и специјалисте клиничке генетике из Универзитетске дечје клинике у Тиршовој др Горан Чутурило каже да је повећање броја лекара један од најзначанијих праваца развоја генетике у Србији у наредне три године.
"Превасходно мислим на субспецијалисте клиничке генетике, јер је тренутни број вишеструко мањи у односу на европске стандарде, а број пацијената непрекидно расте", казао је Чутурило.
Такође, како је рекао, потребна је подршка генетичким лабораторијама, а посебно програмима контроле и унапређења квалитета рада и транслације резултата генетичких тестирања ка клиничким генетичарима и другим лекарима у складу са стандардима дефинисаним од стране водећих европских и америчких стручних асоцијација.
