Процењује се да у Србији, са неком ретком болешћу живи чак пола милиона грађана. У протеклим годинама, захваљујући заједничком залагању читаве заједнице, направљен је велики помак када је брига о пацијентима са ретким болестима у питању.
Национална организација за ретке болести Србије организовала је панел дискусију "Заједно за пацијенте", на којој су више организација и удружења пацијената, поделили своја искуства у раду на побољшању приступа дијагностици, лечењу и нези, доступности иновативних терапија и бризи о пацијентима. Догађај се одржава у склопу пројекта "Заједно за ретке", који спроводи НОРБС у партнерству са удружењем СМА Србија, ДМД Србија и Ахондроплазија Србија.
Председница НОРБС Оливера Јововић рекла је да су састанку присуствовале и партнерске организације са којима деле заједничку борбу. То нису само организације које се баве ретким болестима, већ и трансплантирани пацијенти, особе са инвалидитетом, као и многи други. Имају заједнички циљ, а то је да унапреде квалитет живота особа које су погођене како ретким, тако и другим болестима.
"Свакако закључак састанка, што се тиче ретких болести, јесте да Национални програм за ретке болести мора да постоји, али да у оквиру тог програма мора да буде обухваћена социјална заштита на прави начин, образовање итд. Такође, морају да се уведу стандарди неге оболелих од ретких болести и осталих хроничних болести, како не бисмо долазили у ситуацију да у неким терцијарним установама не умеју да лече пацијенте оболеле од ретких болести. Политика у домену ретких болести, у смислу стратегије или програма, мора да постоји, јер на тај начин институцијама поручујемо да морају да се са нама баве", објашњава Оливера Јововић.
Током овог месеца представљени су и резултати пројекта „Заједно за ретке“, а један од резултата била је управо анализа Програма за ретке болести за период 2020-2022. године. Ова анализа је предузета у циљу стварања основе за нацрт новог програма, који треба да обухвати период 2023-2025. године.
Др Марта Сјеничић, научна сарадница Института друштвених наука, плус СУПРАМ рекал је да је степен испуњености Програма анализиран према реализацији циљева и мера постављених за њихову реализацију. Неке мере су реализоване, а друге још чекају реализацију. Основан је Регистар за ретке болести у Институту за јавно здравље РС, као и Центри за ретке болести у неким установама терцијарног нивоа здравствене заштите.
Лекари не уписују пацијенте у регистар
На порталу Министарства здравља отворен је посебан део посвећен ретким болестима и направљен је софтвер за регистрацију оболелих од ретких болести. Међутим, многе активности предвиђене Националним програмом и акционим планом нису спроведене. Примера ради, формиран је регистар ретких болести, направљен је софтвер, али је до сада у базу података уписано свега око 2.000 пацијената. Разлог томе лежи у самим установама, односно лекарима који не уписују своје пацијенте у регистар. Наша препорука јесте да се Министарство здравља обрати свим центрима и да инструкције о коришћењу самог регистра, закључује Оливера Јововић, председница НОРБС.
"Временом расте доступност расположових лекова и медицинских средстава за ретке болести. Велики изазов представљају дијагностика и скрининзи на ретке болести, као и доступност оф-лејбел лекова за сврху третмана ретких болести. Осим здравственог, ни један други систем не препознаје ретке болести као основ за реализацију права из тих система. У том смислу је дефинисање ретких болести у свим релевантним системима, и међусистемска сарадња, неопоходан услов како би се заиста поступало у духу синтагме „Заједно за ретке“, рекла је др Марта Сјеничић.
Наиме, Програм за ретке болести делимично је побољшао статус ових пацијената, охрабрио многе институције на ангажовање, али и покренуо бројна питања. Оливера Јововић је навела како су по први пут пописане све лабораторије, које се баве дијагностиком ретких болести у Србији. Урађена је анализа њиховог стања, планиране су потребе тих лабораторија и дефинисана је сва доступна дијагностика коју покрива Републички фонд за здравствено осигурање. Такође, дефиниција ретких болести уведена је у предлог нове законске регулативе, измењен је акт којим се одређују и формирају центри за ретке болести.
Љ. Петровић
