За њих овај апарат представља дах живота који је ургентан, јер здравствено стање може драстично да им се погорша, јер не могу да избаце секрет из плућа. За то је потребно прикупити нешто више од 12.500 евра.
У Србији данас живи око 350.000 људи са ретким болестима. Постоји између шест и осам хиљада ретких болести, а 75 одсто њих погађа децу. Због тога је Национална организација за ретке болести (НОРБС) почетком 2018. године основала фондацију НОРБС Плус, која прикупља новац за куповину неопходних медицинско-техничких помагала, које оболели од ретких болести не добијају о трошку здравственог осигурања – а за њихове породице представља озбиљан финансијски трошак.
- Породице ових храбрих малишана свакодневно се суочавају с изазовима који захтевају неизмерну храброст и снагу. Фондација „НОРБС Плус” већ пет година стоји уз ове храбре породице, обезбеђујући им неопходна медицинско-техничка помагала која су им иначе недоступна. Како би наставили ову несебичну мисију, потребна нам је помоћ грађана. Нашом кампањом „Дах живота „ желимо да прикупимо 1.466.100 динара како бисмо омогућили да троје малих јунака са ретким болестима дишу лакше. За њих, овај апарат за искашљавање представља неопходност, јер њихово здравствено стање може се драматично погоршати због немогућности чишћења дисајних путева – каже представник Фондације „НОРБС Плус” Стефан Живковић.
Апарат пружа подршку особама које се суочавају с тешкоћама у искашљавању и чишћењу дисајних путева. Симулира природни процес кашљања, помажући особи да ефикасно избаци слуз, секрет и друге материјале из плућа и дисајних путева. Ово је од изузетне важности, јер накупљање секрета у дисајним путевима може да доведе до инфекција плућа и других озбиљних компликација. Овај апарат је неопходан особама које се боре са неуромишићним болестима, обољењима плућа и другим дисајним органима.
Подршка грађана кључна
Кампања „Дах живота” није само прича о медицинско-техничким помагалима и апарату за искашљавање. То је прича о сваком детету које заслужује да дише пуним плућима. Подршка грађана је кључна за остварење овог сна. Фондација „НОРБС Плус” позива грађане да донирају преко сајта donacije.rs, као и да учествују у кампањи тако што ће да поделе њихову причу о храбрим малишанима како би прикупио преко потребан новац и да се тим храбрим малишанима помогли да лакше удахну дах који им живот значи. Заједно, можемо направити значајан корак ка олакшавању живота ових храбрих малих бораца који се суочавају са изазовима ретких болести, поручују у фондацији.
Један од пацијената којем је овај апарат за искашљавање преко потребан је и једногодишњи Коста Савић, који је рођен се прогресивном конгентивном мишићном дистрофијом са плућном инсуфицијенцијом. Он је тренутно трахиостомисан и дише уз помоћ респиратора који је потпомогнут концентратором који му обезбеђује око четири литре кисеоника.
- Ми Кости сада свакога дана по три до четири пута ручно извлачимо секрет из плућа, а када је прехлађен то морамо да радимо 10 до 15 пута током дана. Сваки пут рискирамо да не дође до неке инфекције или неке друге компликације, јер све мора да буде стерилно, почев од рукавица, катетера итд. Са друге стране, апарат би нам олакшао и помогао да се сав секрет из плућа сакупи и на тај начин Коста би много боље дисао, живот би му био доста лакши – објашњавају Костини родитељи.
За пет година постојања, Фондација „НОРБС Плус” је обезбедила 8.827 медицинско-техничких помагала, укључујући потребне материјале и медицинске апарата у вредности од 77.406,74 евра за 31 појединца и пет удружења пацијената која окупљају оболеле од ретких болести.
Љ. Петровић
