захваљујући донацији од 1,2 милиона динара коју су данас добили од компаније “Бостон Сајентифик”. Ова компанија донирала је и 2,1 милион динара Удружењу родитеља деце оболеле од малигних болести “Звончица”, за функционисање прве Родитељске куће у Србији, при Институту за мајку и дете, наводи се у заједничком саопштењу Националне организације за ретке болести НОРБС и Удружења “Звончица”.
Председница НОРБС-а Марија Јолдић истакла је да је бесплатна линија помоћи започета у оквиру пројекта “Равноправне политике и услуге за оболеле од ретких болести” који је финансирала Европска комисија, а да је пројекат завршен крајем маја ове године. “Хелп лајн” чини тим састављен од психолога, социјалног радника и адвоката који свакодневно пружају бесплатну подршку и помоћ на броју 0800/333-103, или путем мејла linijapomoci@norbs.rs.
За годину дана рада, бесплатну линију помоћи користило више од 1.100 оболелих и чланова њихових породица, а скоро 70 одсто позива било је у вези са остваривањем права из здравствене и социјалне заштите. Највећи број питања односио се на обезбеђивања иновативних лекова за ретке болести, затим медицинских помагала, помоћи око дијагностике и лечења у иностранству, а као највећи изазов у даљем раду у НОРБС-у истичу повећање броја особа којима ће бити пружена психолошка подршка.
