Наиме, Влада Србије донела одлуку којом се из Фонда за ретке болести издвајају средства за набавку лекова за третирање ургентних стања.
Тај редак поремећај - hereditarni angioedem (HAE) - има 78 особа у Србији, од чега је 12 деце.
Једна од њих је и Ивана Голубовић којој су са три године први пут отекле обе шаке и стопала. До успостављања дијагнозе прошло је десет година.
То јесте један од основних проблема што се болест дијагностикује касно, а сваки ударац, вађење зуба, за ове пацијенте могу бити смртоносни.
Осим руку, стопала, лица, овим пацијентима често отичу и унутрашњи органи те имају честе и јаке болове у стомаку, а уколико се оток појави на грлу може да доведе до смртног исхода.
"Због нејасног, јаког бола у стомаку често се дешава да се пацијентима којима није успостављена дијагноза вади слепо црево", каже за Танјуг Ивана.
Она каже да се сада са адекватном терапијом за ургентна стања осећају много сигурније.
Болест је изузетно ретка и процењује се да од ње болује око 5.000 људи на свету - толико бар има тачну дијагнозу.
Питање је колико људи болује у тишини, док им доктори погрешно прописују лекове против алергија, ни не знајући да ова болест постоји.
Светски дан (ХАЕ) обележава се сутра, а у знак подршке оболелима Град Београд ће Народну скупштина, Мост на Ади и Палату Албанија осветлити љубичастом бојом.
У Кинотеци у Узун Мирковој сутра од 16.30 сати биће пројекција филма "Посебна крв" за све оне који желе да сазнају нешто више о овом ретком стању.
