Реч за живот: Европско признање за часопис о здрављу деце Балкана

НОВИ САД: Новосађанки Бојани Миросављевић у уторак увече у Бриселу уручена је награда “Црни бисер” (Black pearl), коју додељује Европска организација за ретке болести “Еурордис”, за часопис “Реч за живот”. Бојана Миросављевић је председница Удружење грађана за борбу против ретких болести “Живот”, а часопис који је покренула и који уређује, једини је у нашој земљи специјализован за ретке болести.
bojana mirosavljevic brisel
Фото: Tamara Vučić, Bojana Mirosavljević i predsednica NORBS Ivana Badnjarević

Часопис је бесплатан и дели се у Србији, али и у другим бившим југословенским републикама, родитељима, лекарима, удружењима и свима који желе да сазнају нешто више о ретким болестима, о законским прописима, причама и животним драмама пацијената и њихових породица, као и о другим удружењима.

Награда значи да смо на правом путу, да радимо праву ствар, а даје кредибилитет и нашем Удружењу и нашем часопису. То није часопис посвећен само нашој деци, него се односи на сву децу Балкана, а часопис је и представљен тако да доприноси унапређењу здравља све деце Балкана. Ми сада више нисмо невидљиви и чује се наш глас, казала је за “Дневник” Бојана Миросављевић непосредно након добијања награде и додала како је добила понуду да се Србија укључи у два велика европска пројекта, што значи да нам се отварају многа врата.

Фото: Privatna arhiva

Удружење “Живот” основале су 2010. године породице Миросављевић и Човић, чија деца Зоја и Алекса су имала изузетно ретку неуродегенеративну и смртоносну Батенову болест. На жалост, обоје деце је изгубило животну битку, али је Зојина мајка, Бојана Миросављевић наставила борбу за животе других болесних малишана. Тако је 23. јануара 2015. године донет Зојин закон. Он омогућава свакој болесној особи да уколико у року од шест месеци не добије дијагнозу у нашој земљи, о трошку државе, односно Републичког фонда за здравствено осигурање, шаље се узорак крви или ткиве у референтну лабораторију у иностранству. Захваљујући Зојином закону, до сада је спасено 1.846 живота.

Борба за Зојин закон била је веома тешка за нас, јер смо били емотивно разорени због губитка наше Зоје. Наш цео свет се срушио. Али баш она нас је некако вукла да истрајемо у томе да сва деца добију право на дијагнозу и право на живот. Свако дете заслужује шансу за живот. Наша људска обавеза је била да учинимо све да спречимо да било ко други пролази такву бол и тугу коју ми живимо сваког дана. Дугујемо велику захвалност др Душану Милисављевићу, који је тада био председник здравственог одбора у Скупштини Србије и званично поднео захтев за усвајање закона, као и Хајрији Мујовић која је правни творац закона. Имали смо велику подршку Министарства здравља које је препознало важност усвајања једног таквог закона, присећа се Бојана Миросављевић.

Сматра да би сав њихов труд врдео и да је спасен само један живот, а 1.846 спасених живота је оно што њима даје снагу да се боре даље.

Представили смо Зојин закон на више од 50 међународних и домаћих стручних конференција и конгреса, али врхунац је било кад смо представили закон у Европском парламену у Бриселу и Уједињеним нацијама у Њујорку, поносно наглашава Бојана.

Ни ту није стала неуморна Зојина мајка, већ је у новембру 2015. године покренула часопис “Реч за живот”. До сада је изашло 16 бројева часописа. Потом је уследило прављење базе података ретких болести на српском језику, што наша земља до сада није имала. На тај посао их је, како каже, навела чињеница да више од 20 одсто наших лекара који се баве ретким болестима не знају енглески језик, на којем су једине доступне информације.

Фото: Bojana Mirosavljević s ćerkom Zojom (Privatna arhiva)

Генетско тестирање је пут до здравог потомства

Након свега што је њена породица прошла Бојана истиче да је генетско тестирање једини прави пут до здравог потомства.

Није важна само одлука да се тај важан посао уради већ и да се он повери само и искључиво правим стручњацима. То је веома озбиљна ствар коју треба радити само у провереним клиникама, каже ова борбена жена и додаје како је за њу велика привилегија што ради са изврсним ембриолозима у одличној лабораторији и где може да се посвети преимплантационој генетској дијагностици у жељи да породице попут њене, које имају члана са неком генетском болешћу, добију здраво потомство.


Паралелно са борбом за право деце на лечење, породица Миросављевић је добила друго дете, ћерку Бјанку Лолу. Како би били сигурни да дете неће наследити Батенову болест, радили су пренаталну дијагностику. У потрази за болницом у којој могу да ураде то тестирање, али и истражујући Батенову болест која је наследна, Бојана је почела да изучава генетику, те је тако дошла и до нове професије. Хемичар по струци, она је постала мастер репродуктивне биологије, ембриолог и сада је један од ембриолога у Специјалној болници “Генесис”. Поред обавезног школовања, није пропуштала ни значајне едукације. Годину и по је на Еупати академији у Бриселу предано учила за сертификат едукованог представника пацијената.

Почела сам да се интересујем за генетику оног момента када сам сазнала да је Батенова болест, од које је боловала наша Зоја, генетска. Све у вези са тим ме је занимало. Имала сам милион питања, али тако мало одговора. Доктори  су површно или нимало знали о томе и веома тешко сам долазила до информација. Мој циљ у том моменту био је да сазнам како и зашто се уопште јави та болест. Сећам се да нисам знала да ли је дан или ноћ, јер сам по цео дан истраживала по интернету у нади да ћу нешто сазнати о генетици Батенове болести, присећа се Бојана и додаје како се припрема документарни филм, као и књига о Зоји.

Љубица Петровић

EUR/RSD 117.9446
Најновије вести