ОВО КОЖНО ОБОЛЕЊЕ СВЕ ВИШЕ ПОГАЂА МЛАДЕ У СРБИЈИ Пацијенти са ХС свакодневно се БОРЕ са интензивним болом, социјалном изолацијом и депресијом
У Србији се више од 400 пацијената свакодневно бори са симпотомима hidradenitis supurative (ХС) хроничне кожне болести које погађа претежно младе људе.
ХС је једно од најтежих хроничних дерматолошких обољења које доводи до интензивног бола, физичких ограничења и друштвене изолације, истакнуто је на данашњој конференцији за медије у Београду на којој су о симптомима, искуству и терапији супуративног хидраденитиса на конференцији говорили проф. др Милош Николић, директор Клинике за дерматовенерологију УКЦС, проф. др Мирјана Милинковић Срећковић, начелник женског одељења Клинике за дерматовенерологију УКЦС, проф. Др Милан Стојичић, директор Клинике за пластичну и реконструктивну хирургију УКЦС и Ивана Чоловић, пацијенткиња која је дијагностикованно ово обољење.
Проф. др Милош Николић објаснио је да ова болест изазива болне и гнојне чиреве који цуре и непријатно миришу, долази до стварања поткожних тунела, ожиљака, што значајно смањује покретљивост, с обзиром на то да се промене налазе у великим прегибима. За пацијенте ово обољење значи свакодневну борбу са интензивним болом, физичким ограничењима и друштвеном изолацијом.
Према његовим речима, пацијенти често мешају симптоме ове болести са ураслом длаком или акнама, стога је врло битно да се, уколико се "бубуљице" јаве у прегибним регијама, што пре затражи преглед дерматолога.
ХС је једна од најтежих хроничних дерматолошких болести, а чак 97 одсто пацијената трпи интензивне болове, док 88 одсто пати због непријатног мириса.
"Сексуална дисфункција погађа чак 61 одсто оболелих, пацијенти се суочавају са депресивним стањима, а стопа самоубистава је двоструко већа у поређењу са општом популацијом, што додатно описује емоционални и психолошки терет болести. Погођена је претежно млада популација од 18 до 35 година, а просечно трајање погоршања болести током месеца износи 14 дана, док је радна способност смањена за чак 49 одсто", навео је проф. др Николић.
Пацијенти често пролазе кроз дуготрајан процес постављања дијагнозе, понекад чекајући и читав низ година, што погоршава како њихово физичко стање, тако и ментално здравље. Овај пролонгирани процес дијагнозе и неадекватно лечење воде ка честим хоспитализацијама, дуготрајним боловањима и великим трошковима лечења, чинећи ХС огромним социоекономским теретом.
Према речима проф. др Мирјане Милинковић Срећковић, ова болест се, упркос напорима лекара, веома тешко лечи. Доступне терапије, попут антибиотика који имају противупално дејство, пружају краткотрајну ефикасност и могу изазвати озбиљне нуспојаве, укључујући антимикробну резистенцију. Хируршки захвати, иако често неопходни, комплексни су, а симптоми болести се углавном поново јављају.
"Струка се залаже за увођење иновативне терапије на Листу лекова, како би пацијенти добили шансу за бољи и квалитетнији живот, посебно узимајући у обзир да се ради о млађој и радно активној популацији. Пацијената има мало па се њихов глас не чује довољно", рекла је проф. др Милинковић Срећковић.
Она је навела да је процена струке је да пацијената са ХС-ом којима је сада неопходна ова врста терапије има мање од 400 и да њихово лечење не би представљало велики издатак за систем, а за пацијенте би значило наду и шансу за достојанствен живот.
"Важно је нагласити да операција није крајње решење, већ део планираног, мултимодалног приступа. Када су присутне дуготрајне, болне промене које не реагују на доступне конзервативне приступе, укључивање пластично-реконструктивне хирургије постаје важан део лечења", рекао је проф. др Милан Стојичић и додао да је циљ да се смањи бол, контролишу активне упале у сарадњи са дерматологом и функционална реконструкција регије како би се пацијенту олакшало кретање и обављање свакодневних активности.
Проф. Стоијчић је истакао да периоперативна примена иновативне терапије игра кључну улогу у побољшању хируршких исхода код пацијената оболелих од ХС.
Ивана Чоловић, која већ 15 година живи са овим обољењем, првих шест година није знала од чега болује, док јој пластични хирург коначно није поставио дијагнозу. Током тог периода, прошла је кроз две хируршке интервенције пре него што је започела са лечењем код дерматолога. Није било дана када није осећала бол или се суочавала са ограничењима у обављању свакодневних активности.
"Кување, одлазак на посао, па чак и одлазак на море - све је постало изазов", рекла је Чоловић и додала да већина пацијената оболелих од ХС није у могућности да ради, болови и депресивно стање су стално присутни.
"Међутим, све се променило након што шам укључена у програм донације биолошке терапије. Симптоми су се ублажили, а неки су чак и потпуно нестали. Сада могу да функционишем нормално", испричала је Чоловић и додала да је основано и Удружење пацијената ХС Дерма.