Председница Удружења за борбу против ретких болести код деце „Живот” Бојана Миросављевић каже како је дуг пут пређен од тренутка када су се борили да њеној, сада покојној, ћерки Зоји сазнају дијагнозу, па до данас.
- Тада нисмо имали приступ Републичком фонду за здравствено осигурање, нити Министарству здравља, а сада су нам они партнери са којима заједно радимо. Сада се уважава глас пацијента и у доношењу одлука смо равноправни – казала је за „Дневник” Бојана Миросављевић.
Према њеним речима, улагања државе за оболеле од ретких болести су из године у годину све већа. Постоји и Регистар за ретке болести, али ту има проблема, јер не уписују сви лекари своје пацијенте у њега.
- Прорачун каже да у нашој држави има 500.000 оболелих од ретких болести, а у регистру их је око 3.000. Држава је обезбедила и софтвер и Регистар, али је нејасно зашто лекари у њега не уносе пацијенте. Регистар је важан, јер би могао боље да се планира буџет – наводи Миросављевић.
Бојана Миросављевић открива за „Дневник” како постоји иницијатива у Министарству здравља да се оформи Комисија за преимплантационо генетско тестирање, што је јако добро, јер је то једина права превенција оболевања од ретких болести.
- То је јако важно за породице које су суочене са ретком болешћу детета, а узрок неплодности је јако често генетске природе. Зато је важна преимплантациона дијагностика, да се помогне паровима – наводи Миросављевић.Покретач свих помака било је доношење Зојиног закона, названог по њеној ћерки. Закон је донет 2015. године и до сада је, захваљујући њему, више од 4.000 деце добило дијагнозу, јер тек са добијеном дијагнозом може да се почне лечење.
- Зојин закон је представљен и у Уједињеним нацијама у Њујорку, као и у Европском парламенту у Бриселу и на више од 150 симпозијума и конгреса. Постоји иницијатива једне америчке организације да Зојин закон буде усвојен глобално, зато што има добра решење за добијање правовремене дијагнозе – каже Миросављевић.
Осим више новца које држава издваја, Бојана Миросављевић истиче и да је уведено више савремених терапија, али сматра да би било добро када би у нашој земљи постојала могућност учешћа у клиничким истраживањима. Сматра да фармацеутске компаније треба боље мотивисати да их раде код нас, јер овако наша деца морају да иду у Немачку или Француску, где добијају терапију у оквиру истраживања.
- Клиничка истраживања олакшавају приступ терапији, а тиме би се и растеретио РФЗО, јер би више деце било укључено у студије – испричала је Миросављевић.
Љ. Петровић
