Од пре шест година отворен је и Кабинет за хемофилију, где се пацијентима омогућује најквалитетније праћење и дијагностика.
Пацијенти оболели од хемофилије имају поремећај згрушавања крви, те су изложени и ризику од унутрашњег крварења које може да буде и фатално. У питању је урођена болест, која се и открива у детињству. Један од пацијената који цео живот живи с хемофилијом је и председник Удружења хемофиличара Србије Владимир Илијин.
- Болест ми је откривена 1957, када сам имао 11 месеци. Некада сам живео у сталном страху од повреде и да ли ћу моћи да зауставим крварење, јер лекова није било ни код нас, ни у свету и све је било у божјим рукама. Једва сам преживео након једног вађења зуба у детињству. Сада је ситуација другачија и има лекова, те је и збрињавање лакше - испричао је Илијин.
Медицински факултет у црвеној боји
Светски дан борбе против хемофилије обележен је 17. априла, али још увек трају активности и промоције. Тако је на Медицинском факултету у Новом Саду одржан јавни час студентима на ову тему. Како је најавила деканица Медицинског факултета професорка др Снежана Бркић свечани час намењен је студнетима четврте године, а Медицински факултет биће осветљен црвеном бојом - бојом хемофилије.
Како објашњава, један од задатака Удружења јесте да родитеље обуче како да болест свог детета не схватају као трагедију и да нађу приступ. Болест представља стални стрес и трауму, али каже да и поред тога неке породице имају и више деце.
- Добро је што постоји профилакса, односно лечење којим се предупређује појава крварења. То значи да оболели добијају замену недостајућег фактора коагулације у одређеном интервалу и количини - појаснио је Илијин.
Управница Клинике за хематологију Клиничког центра Војводине професорка др Ивана Урошевић рекла је да од 150 оболелих у Војводини, њих 85 има класичну наследну хемофилију. Симптоми болести су крварење било где у телу, а најчешће у зглобовима и мишићима, и могу да с појаве одмах по рођењу.
- Код пацијената долази до честог и прекомерног крварења, нарочито у зглобовима и мишићима, што води ка настанку деформитета, поремећаја квалитета живота и инвалидности. Клиника за хематологију једина је установа у Војводини за поремећаје згрушавања крви и прва која је 2011. основала Кабинет за хемофилију, за праћење и дијагностику свих болесника са поремећајем згрушавања крви. За шест година постојања имали смо бројне интервенције код наших пацијената, те је тако урађено и десет великих хируршких интервенција код наших болесника и око 70 мањих интервенција - испричала је др Урошевић.
Италија донирала лекове за хемофилију
Италијанска покрајина Ломбардија и компанија Кедрион донирале су три милиона јединица концентрата Фактора осам за лечење оболелих од хемофилије Клиничком центру Србије. Донација вредна 1,3 милиона евра биће намењена за помоћ више од 50 најтеже оболелих пацијената који чекају на ортопедску интервенцију која ће им продужити живот.
Како је објаснила, профилакса и кућно лечење пацијената спороводе се од 2013, и то представља европски стандард у лечењу и решавању бројних компликација.
Заменица покрајинског секретара за здравство, и донедавна управница Клинике, др Иванка Савић, истакла је да ће ускоро Кабинет за хемофилију да прерасте у Центар за мултидисциплинарни приступ у лечењу ове болести, према светским стандардима.
- Биће укључени и лекари других специјалности: поред хематолога, ту ће бити ортопеди, физијатри, психолози. Планирано је да се у другој половини маја уради ортопедска хируршка интервенција, имплементација протезе вештачког колена, код једног пацијента оболелог од хемофилије. Једном месечно биће организоване мултидисциплинарне консултације у Центру, где ће се одлучивати о томе да ли је пацијент због поновљеног крварења у зглобовима кандидат за бањско лечење - испричала је др Савић и напоменула да је Покрајински секретаријат склопио уговор са Бањом Кањижа о упућивању пацијената на рехабилитацију, а да је рана рехабилитација боленсика подвргнутим ортопедским третманима омогућена у Клиници за рехабилитацију Клиничког центра.
Сврха постојања овог Центра јесте да се омогући побољшање биолошког квалитета живота оболелих, као и да се омогући њихова психосоцијална имплементација.
Љ. Петровић
